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Die dunkle Seite des Mondes – Annäherung an ein Unbehagen bei E-Health

Rational gesehen liegen die Vorteile des elektronischen Patientendossiers auf der Hand. Sie werden immer wieder wiederholt. Doch es gibt auch ein Unbehagen mit den längerfristigen Nebenwirkungen, die derartige System haben können. Unser Autor widmet sich diesem Aspekt, der seiner Ansicht nach in der aktuellen Debatte zu kurz kommt.

Im akademischen Umfeld mangelt es nicht an Befürwortern und gar Euphorikern in Sachen E-Health. Hier wird die Zukunft gedacht, entwickelt und an Einzelfällen überprüft, bevor sie sich in die Breite entwickelt. E-Health gut zu finden gehört daher quasi zu den sozialen Pflichten. Ein paar spezifische Einwände sind okay, aber fundamentalere Vorbehalte passen nicht. Bemerkenswert ist nun, dass ein Kollege meine kritische Haltung wahrgenommen und nicht etwa verurteilt hat, sondern sich dafür interessierte. Was ist es genau, das Dich stört? – Ich konnte zunächst nicht mehr sagen, als dass ich ein schlechtes Gefühl hatte. Ich merkte schmerzlich, dass ich keine guten Gründe vorbringen konnte. Diese Peinlichkeit war mir Anstoss, meine Gedanken zu ordnen und die dunkle Seite des Mondes damit etwas zu beleuchten.

Eine gute Horrorstory fängt mit einem sympathischen Gesicht an und mit der gutgemeinten Hilfe eines Zauberlehrlings. Ab da führt sie mit einer Kaskade von einzeln betrachtet recht unauffälligen Konsequenzen zur Katastrophe und endet dort, wo ersichtlich wird, dass die Sache noch um Dimensionen schlimmer ist, als zunächst angenommen.

Das freundliche Gesicht in unserem Fall sind die «Use-Cases». Der Notfallarzt weiss auf der Unfallstelle, dass der vor ihm liegende Mensch blutverdünnende Medikamente einnimmt und kann nur so die Leben rettende Intervention durchführen. Da kann keiner etwas dagegen haben. Wir wären dumm, wenn wir uns diese Vorteile nicht verschaffen würden, denn sie sind in Griffnähe.

Manipulation und Machtlosigkeit werden aber erst wirklich schlimm in Kombination mit Abhängigkeit.

Damit solches möglich wird, muss auf Daten zurückgegriffen werden, die beim Staat bei staatlichen Institutionen oder privaten Unternehmen vorhanden sind. Diese Organisationen mögen alle grundsätzlich vertrauenswürdig sein und mit guter Absicht handeln. Was sich nicht verhindern lässt ist, dass sich damit langsam die Machtverhältnisse verschieben. Dem ist auch dann so, wenn die Hoheit über alle personalisierten Daten beim Individuum bleibt, wie dies von Datenschützern gefordert wird: Wer viele Daten nutzen kann, lernt daraus auch, wie er manipulieren muss, damit egoistisch wünschbare Resultate unter scheinbarer Freiwilligkeit entstehen. Dieses Wissen ist Macht. Genutzt wird es, indem vorgeschlagene Medikamente in Listen zuoberst erscheinen oder zuunterst, indem Markennamen genannt werden oder nicht, Links zur online Bestellung angeboten werden oder nicht. Die Forschung zu solchen Manipulationen ist erheblich, sie ist aber bescheiden im Vergleich den praktischen Anwendungen, mit denen heute schon für riesige Gewinne gesorgt wird. Dagegen ist das Individuum machtlos.

Manipulation und Machtlosigkeit werden aber erst wirklich schlimm in Kombination mit Abhängigkeit. Digitale Startups funktionieren zunächst immer so, dass sie möglichst viel Nutzen für die Kunden hervorbringen. Die neue Dienstleistung wird rasch zur neuen Selbstverständlichkeit. Je mehr Nutzen sie stiftet, desto mehr schafft sie auch Abhängigkeit. Und diese Abhängigkeit wird irgendwann ausgenutzt. Je erfolgreicher das System, desto grösser der Anreiz dazu.

Wir müssen zum Beispiel darüber nachdenken, wie sich die Ermächtigung des Patienten programmieren lässt oder wie ein Algorithmus zur «systemimmanenten Manipulationsbegrenzung» aussehen könnte.

Wer meint, diese Prinzipien liessen sich einfach ausser Kraft setzen, weil es doch um ein so wichtiges Gut wie unsere Gesundheit geht, möge sich vor Augen halten, dass es milde gesagt sehr schwierig ist, komplexe Systeme dazu zu bringen, dass sie im Interesse der Gesellschaft wirken. Zum Beispiel die Internet-Giganten wie Google und Facebook haben eine enorme Reichweite und erzeugen schädliche Informationsblasen, obwohl es um ein so hohes Gut wie Informationsfreiheit und Demokratie geht. Da kann kaum jemand wirksam eingreifen. Und unser Gesundheitssystem wird heute schon von unmoralischen Prinzipen gesteuert: Es gibt leitende Ärzte, die einen Leistungslohn in Abhängigkeit der Anzahl durchgeführter Eingriffe haben. Niemand möchte sich von einem Arzt mit Anreizvertrag beraten lassen, ob seine Operation wirklich nötig sei. Aber nirgends wird ein Spitalchef oder ein Verwaltungsrat für das Gestalten solcher Konstrukte zur Rechenschaft gezogen. Es bräuchte ein klares, transparentes Verständnis, dass das unmoralisch ist und es müsste meines Erachtens verboten sein. Das egoistische Lernen von Systemen ist aber mit oder ohne gesetzgeberischer Intervention eine logische Konsequenz der Datenverfügbarkeit. Es ist nicht aufzuhalten. Im Gegenteil wird die künstliche Intelligenz diesen Prozess noch beschleunigen und professionalisieren. Es ist also nicht der Punkt, dass man im E-Health hinterhältiges Verhalten von irgendeiner konkreten Person oder einer Institution befürchtet. Der Punkt ist, dass die tendenzielle Nebenwirkung von vermehrtem Technologieeinsatz ist, dass wir manipulierbarer werden, machtloser und abhängiger.

Während auf der hellen Seite des Mondes mit digitaler Medizin Leistungen effizienter werden, spielt sich auf der dunklen Seite folgendes ab: Es erhöht sich der Anreiz zum Missbrauch des Gesundheitssystems, dem wir alle ausgeliefert sind. Wir können dem Horror nur entkommen, wenn wir weiterdenken als nur, wie wir mit Technologie im Gesundheitswesen Nutzen stiften. Wir müssen zum Beispiel darüber nachdenken, wie sich die Ermächtigung des Patienten programmieren lässt oder wie ein Algorithmus zur «systemimmanenten Manipulationsbegrenzung» aussehen könnte. Vielleicht ist es an der Zeit, ein starkes Team zur dunklen Seite des Mondes zu senden.

 


Referenzen

  • Ackerlof, George & Shiller, Robert (2009): Animal Spirits, How Human Psychology Drives the Economy, and Why it Matters for
  • Global Capitalism, Princeton University Press, Princeton.
  • Dan Ariely (2013): The Honest Truth About Dishonesty: How We Lie to Everyone – Especially Ourselves, Harper Collins, London.
  • Hunziker, Alexander W. (2001): Spass am ökonomischen Denken, Die wichtigsten Konzete einfach erklärt, SKV Verlag, Zürich.
  • Pariser, Eli (2012): Filter Bubble, Wie wir im Internet entmündigt werden, Hanser, München.
  • Schöchli, Hansueli (2018): Verdienen Chefärzte tatsächlich eine Million Franken pro Jahr?, in: NZZ, 21. Februar, online:
  • Thaler, Richard & Sunstein, Cass (2009): Nudge, Improving Decisions About Health, Wealth and Happiness, Penguin, London.
  • Kahneman, Daniel (2012): Thinking fast and slow, Penguin, London.

Inspirationsquellen

  • Dürrenmatt, Friedrich (1962): Die Physiker, Eine Komödie in zwei Akten, Diogenes, (Neufassung 1980).
  • Orwell, George (1949): 1984, Ullstein Verlag, Berlin (39. Auflage 1994).
  • Polanski, Roman (1967): Tanz der Vampire. Kinofilm/Horror-Komödie.
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Spitäler profitieren von E-Health-Gemeinschaften und dem Internet der Dinge

Spitäler und Kliniken setzen bereits auf klinische Informationssysteme – es ist die Grundlage für das digitale Datenmanagement. Über den aktuellen Stand und die Trends schreibt unser Autor, der BFH-Medizininformatiker Jürgen Holm.

KIS 4.0 – Wohin geht die Entwicklung?

Die klinischen Informationssysteme (KIS) haben sich als die wichtigste Drehscheibe in den Spitälern etabliert. Sie stehen aber vor grossen Herausforderungen: ein Mehr an Prozesssicht, Einbindung wissensbasierender Systeme, integrierte Krankengeschichte, mobile Funktionsweise, Öffnung nach aussen und die Einbindung von Patienten in ihre Behandlung durch Datenerhebung.

Was bisher war

Der Umbruch der klinischen Informationssysteme ist in vollem Gang. In den vergangenen zwanzig Jahren stand vor allem die Frage der Integration vieler heterogener Abteilungssysteme zu einem konsistenten Gesamtsystem und der darauf basierenden Optimierung der Kommunikationsbeziehungen zwischen den verschiedenen Spitalbereichen im Vordergrund.

Intersektorale Anbindung nach aussen

Heute sehen sich MedizininformatikerInnen weltweit mit den Herausforderungen konfrontiert, die Informationssysteme (IS) eines Spitals nach aussen zu öffnen. Ziel ist es die IS in «eHealth-Landschaften» einzubetten. Dabei geht es z.B. in der Schweiz um die Anbindung der Spitäler an das elektronische Patientendossier [1] und dem Ausbau von B2B Beziehungen. In absehbarer Zukunft wird das Spital immer klarer als nur «ein» Akteur im Behandlungspfad der Patienten – von «Frau Brönnimann» [2] – sein. Managed Care und integrierte Versorgung werden immer grössere Versorgungsregionen oder eben eHealth-Gemeinschaften entstehen lassen, die mit B2B und B2C stark vernetzt sind. Die etablierten klinischen Systeme sind hier stark gefordert, den Anschluss nicht zu verlieren. Moderne Systeme drängen auf den Markt, die in diesem Punkt viel versprechen [3].

Prozessunterstützung

Weitere aktuelle Schwerpunkte sind die Funktionalitäten eines KISs über die reine Auftragskommunikation und medizinische Dokumentation hinweg, auf eine intelligente Prozessunterstützung (integrierte Krankengeschichte (KG)) mit wissensverarbeitenden Funktionen hin auszuweiten. Darüber hinaus ist bis heute auch die vertikale Integration von KIS in den einzelnen Spitälern nur mangelhaft umgesetzt [4]. Dies ist um so unverständlicher, als dass KIS eine grosse Anzahl an Informationen hat, die ein Managementinformationssystem für die wirtschaftliche und qualitative Steuerung eines Spitals dringend benötigen würden.

Helvetisierung

Medizinische Besonderheiten in der Dokumentation, Rollenverständnis zwischen Ärzteschaft und Pflegenden, Abrechnungen, Qualitätsanforderungen, neue Regularien und Gesetzesvorlagen und anderes mehr sind eine immer wiederkehrende (nationale) Herausforderung. Dies tritt besonders zutage, wenn neue Hersteller aus dem Ausland auf den Schweizer Markt drängen. Ohne geht es nicht – vor allem dann, wenn eine Prozesssicht umgesetzt werden soll, die auch im Zusammenspiel von ambulant und stationär funktionieren solle sowie in der Beziehung zu den gesetzlichen Qualitätsanforderungen und Krankenkassen.

Mobile KIS

Dass ein zunehmendes Bedürfnis der Gesundheitsfachpersonen besteht, die, die Arbeit auch – wo sinnvoll – mit mobilen Geräten wie Smartphones oder Tablet zu verrichten, steht ausser Frage. Nur das «Wie» ist schwer zu beantworten. Eine völlig neue Sichtweise auf die Datenrepräsentation ist hier zu nennen. Kontextbasierte Informationspräsentation aus dem KIS heraus erfordert nicht nur ein neues Denken zur Oberflächengestaltung, sondern auch den Einbezug von Sensoren, die Mitarbeiter, Patienten, Räume, Geräte usw. eindeutig identifizieren und dies den mobilen Applikationen mitteilt. Noch komplexer wird das Thema, wenn zusätzlich auch noch Daten erfasst werden sollen. Dies kann ebenfalls sensorbasiert teilautomatisiert umgesetzt werden, erfordert aber zusätzlich einfache Eingabemöglichkeiten durch das Personal. Die Erfassung und Visualisierung von pflegerischen sowie medizinischen Daten auf mobilen Geräten erfordert also eine entsprechend Systemarchitektur und ein neues Prozessdenken von den Herstellerfirmen und den AnwenderInnen!

Einbezug von «Frau Brönnimann»

Und Frau Brönnimann? Der Einbezug von PatientInnen in ihre Behandlung öffnet ganz neue Perspektiven – und Sicherheitsfragen. So gehen die Kliniken vermehrt dem Wunsch nach, die PatientInnen besser in ihre Behandlung einzubinden und sie damit auch besser an ihr Spital zu binden. Apps sind dabei die bevorzugte Herangehensweise. Insbesondere die Nachbetreuung spielt hier eine grosse Rolle. Z.B. ein postoperatives Monitoring, Nachsorge von onkologischen PatientInnen (beides Beispiele, die am Institute for Medical Informatics [5] an der BFH umgesetzt worden sind) oder die Einschätzung der Suizidalität von entsprechend diagnostizierten psychiatrischen Patienten.

Erkenntnisse

Besonders zwei aktuelle Medizininformatik-Entwicklungen im Gesundheitswesen – der Aufbau von eHealth-Communities [1] und der Einzug der digitalen Transformation (Health 4.0, Internet of Things) [6] – bieten viele Chancen für die prozessorientierte Weiterentwicklung der heutigen KIS.

Die Zusammenführung dieser Technologien dürfte einen grossen Synergieeffekt ausüben. Zu den Herausforderungen zählen u. a.:

  • die Umsetzung regulatorischer Vorgaben im Kontext von eHealth Suisse
  • die Erhöhung der Patientensicherheit durch eine verbesserte Sicht auf die Behandlungsabläufe
  • der sachgerechte Einsatz internationaler Standards, insbesondere bei den Stamm- und Metadaten für einen interoperablen Informationsfluss
  • die Konvergenz bestehender Technologien wie eHealth (Vernetzung), pHealth (personalisierte Gesundheitsdaten), mHealth (mobile Health), sowie aHealth (Automatisation) rund um eine digitalisierte Gesellschaft.

Um den Herausforderungen gerecht zu werden, braucht es neben grossen Anstrengungen seitens der Hersteller auch eine bessere strategische Wahrnehmung im Management. Es muss zwingend eine ICT-Strategie ausgearbeitet werden, die im Einklang mit der Unternehmensstrategie steht. Diese Strategie sollte die Ziele und Visionen für den Einsatz von ICT nicht nur im Hause, sondern auch bezüglich der Bedeutung als (wesentlicher) Teil innerhalb einer Versorgungregion beinhalten. So muss ICT als Garant für die Effizienz- und Effektivitätssteigerung in der Unternehmensstrategie verankert sein, die Prioritäten in Richtung Digitale Transformation gesetzt werden, die vor allem ja eine Transformation der Organisation ist. Zudem muss das Know-How aufgebaut werden, die Basisinfrastruktur und grundlegend das Datenmanagement angegangen werden als Basis für alle weiteren Prozessoptimierungen. Das KIS hat sich zu Recht als die wichtigste Drehscheibe in den Spitälern etabliert – nun muss diese Drehscheibe weitere Akteure einbinden und die Silos durch neues Prozessdenken aufbrechen. Nur dann verdient das neue KIS den Namen 4.0.

 


Referenzen

  1. https://www.e-health-suisse.ch/gemeinschaften-umsetzung/epd-gemeinschaften.html
  2. Holm J., Lehmann M. von Kaenel F., Brönnimanns in die Stube geschaut – Hochschuldidaktische Schriftenreihe 11, 2013
  3. https://www.epic.com/software
  4. Holm J., Lehmann M., Gasenzer R. Das Spitalinformationssystem als Erfolgsfaktor im Wettbewerb. Competence 5- 12-13, 2013
  5. https://www.ti.bfh.ch/de/forschung/institute_for_medical_informatics/institute_for_medical_informatics.html
  6. Widmer W., Schaffhuser K., Gesundheitswesen gestalten, careum Verlag, S. 110-134, 1. Auflage 2018
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Blockchain sichert den Datenaustausch im Gesundheitswesen

Mit der digitalen Sicherheitstechnologie können nicht nur elektronische Patientendossiers geführt werden sondern auch die Zusammenarbeit zwischen den medizinischen AkteurInnen vertraulich realisiert werden. Ein Fachbeitrag über die möglichen Anwendungen im Gesundheitswesen von zwei Medizininformatikern der BFH.

Blockchain ist eine IT-Technik, mit der Daten in einem Netzwerk von Rechnern aufgrund ihrer fortlaufenden Verkettung in einer zentralen Datenstruktur, die selbst in jedem Knoten des Netzwerkes komplett also redundant vorliegt, mit hoher Sicherheit ohne Verfälschungen und Informationsverlust nachverfolgt werden können. Vertrauensschaffende Dritte (Intermediäre) zur Validierung der Daten können damit überflüssig gemacht werden. Bekannt geworden ist die Technik unter anderem aus dem Bereich der Digitalen Währungen (Bitcoin).

Man kann zwei Bedingungen für den Einsatz von Blockchain-Technologie im Gesundheitswesen formulieren:

  1. Es gibt eine relevante Anzahl von Stakeholdern, die Informationen sicher austauschen und für alle Beteiligten zugänglich speichern wollen.
  2. Intermediäre sind entweder nicht effizient oder vertrauenswürdig genug und können durch die Blockchain-Idee eliminiert werden [1].

Dabei sollten jedoch Anpassungen an die Erfordernisse des Gesundheitswesens vorgenommen werden, die sich vom Finanzsektor wesentlich unterscheiden, vor allem im Hinblick auf die Blockbildung und deren Validierung. So sind zum einen private Blockchains für Kontexte wie Studien denkbar, die nur einem ausgewählten Kreis an Stakeholdern den Zugriff auf Patientendaten ermöglichen. Wichtig ist auch eine angepasste Validierung, da der finanzielle Anreiz nicht per se im Fokus stehen muss und der Validierungsaufwand auch durch aktuelleren bzw. erweiterten Zugriff auf Daten belohnt werden kann.

Wozu Blockchain im Gesundheitswesen?

Für den Einsatz von Blockchain im Gesundheitswesen gibt es eine Vielzahl von Szenarien. Beispielsweise die fälschungssichere Archivierung medizinischer Daten und jederzeitige Vorlage dieser Daten, ohne eigene Systeme dafür aufbauen zu müssen [2]. Vor allem aber für die Zusammenführung von Daten aus unterschiedlichen Kontexten, die je verschiedene Qualitätsansprüche besitzen, wie bei der Zusammenführung von Daten aus Forschung, privatem Kontext (Quantified Self) und der Versorgung, kann die Blockchain einen passenden Mechanismus zur Speicherung von Daten bieten [3].

Wir beschreiben im Folgenden drei Anwendungsszenarien etwas näher: (i) Klinische Studien, (ii) Patientendossier und (iii) Identity Management in Affinity Domains.

(i) Klinische Studien

Im Kontext klinischer Studien sind Konsequenzen von Verzerrungen in der Ergebnisdarstellung, Manipulationen und fehlende Transparenz Treiber für die Suche nach alternativen Datenvorhaltemechanismen. Eine Blockchain verbindet unter anderem Forschungsinstitutionen (CROs), Pharmaunternehmen, PatientInnen und Spitäler und ermöglicht eine zeitnahe und konsistente Bereitstellung von Daten im Forschungsverlauf [4]. In der Blockchain werden die Patientendaten pseudonymisiert und/oder verschlüsselt vorgehalten und können aufgrund der verketteten Hashwert-Bildung nur unter unverhältnismässig hohem Aufwand verändert werden. Dies gilt auch für die Studienfragen und den statistischen Analyseplan, so dass keine intransparenten und manipulativen Veränderungen möglich sind. Eine semi-automatische Abwicklung des Studienorganisationsprozesses kann durch Smart Contracts gesteuert werden: Programmcode, dessen Ausführung im Netzwerk gesteuert und validiert wird. Ein Smart Contract lässt sich dabei unter anderem für die Aufnahme einer Person in die Studie (Enrolment) als auch den finalen Studienabschluss (Database freeze) nutzen.

(ii) Patientendossier

Zum Einsatz von Blockchain für ein Patientendossier schreiben Peterson et al. [5]: „The challenges of a patient record are not unlike those of a distributed ledger. For example, a patient may receive care at multiple institutions. From the patient’s point of view, their record is a single series of sequential care events, regardless of where these events were performed”. Im Gegensatz zur klassischen Theorie des Patientendossiers können mit dem Blockchain-Ansatz Informationen schneller distribuiert und validiert werden, was erhebliche Verbesserungen in der Patientenversorgung bringen kann.

Für die Schnelligkeit förderlich sind:

  • eine Public-Key-Infrastruktur für den Zugriff auf die Daten in der Blockchain,
  • Angabe von Referenzen statt der Rohdaten in der Blockchain und
  • Zeitstempel von Zugriffen auf die Blockchain, um jederzeit zu wissen, wer auf welche Daten wie und wann zugegriffen hat.

Die gleichen Daten können zudem für Forschungsaktivitäten bereitgestellt werden, um grössere und diversere Studienkollektive zu ermöglichen (Stichwort: Citizen Science). Zudem sinken damit die Hemmnisse für vielfältige Formen des Datenaustausches, da die zentralen Daten der Versorgung für alle zur Verfügung stehen.

Durch das über die Blockchain gestiftete Vertrauen in die Daten resultieren neue Optionen zur Zusammenarbeit. In Brasilien wurde die Implementierung einer Gesundheitsakte OmniPHR auf Blockchain-Technik pilotiert [6]. Es handelt sich aber eher um einen technischen Umsetzungsnachweis für ein theoretisch entworfenes Modell, das noch nicht praktisch eingesetzt wurde.

(iii) Identity and Access Management in Affinity Domains

An der Schnittstelle von Gesundheitspraktikern wie ÄrztInnen, PflegerInnen, Apotheken, Laboren, etc. spielen Identitätsdaten eine zentrale Rolle, um z.B. auch verteilte Daten in unterschiedlichen Systemen des Gesundheitswesens zu schützen. Hier hat sich der Begriff des Identity and Access Managements (IAM) etabliert. Das Verwalten, Bereitstellen und Beweisen von Identitäten und Zugriffsberechtigungen wird vereinfacht durch die Bildung von Vertrauensräumen oder auch Affinity Domains. In einem solchen Raum, etwa in einem Spital mit zuweisenden und stationären ÄrztInnen kann das IAM durch Blockchain unterstützt werden. Identitätsdaten sowie Identifizierungs- und Authentisierungsmittel lassen sich effizient integrieren, schützen, unwiderruflich speichern und mit Zeitstempel versehen werden (z.B. zur Abgrenzung von Tätigkeitsdauern etwa von ÄrztInnen). Zudem könnte das, was heute über sogenannte Proxies zur Integration des IAM über Affinity Domains und nationale Grenzen hinaus realisiert wird, über vernetzte Blockchains gelöst werden, so dass ein integriertes IAM über unterschiedliche Domänen und Metadomänen hinaus ermöglicht wird.

Wer profitiert von Blockchain im Gesundheitswesen?

Die Beispiele deuten an, dass die Beschleunigung des Datenaustausches (wo heute noch zum Teil schriftliche Verträge und Bestätigungen von Trusted Third Parties notwendig sind), die verbesserte Validierung und die reduzierte Manipulationsgefahr vor allem für Gesundheitsdienstleistende, PatientInnen, Krankenversicherungen und den staatlichen Institutionen von grossem Nutzen sein kann. So verspricht sich Estland mit dem e-Health Record auf Basis von Blockchain einen erheblichen Nutzen durch beschleunigten Zugriff auf Gesundheitsdaten [7]. Dadurch wird eine Möglichkeit geschaffen, zu mündigeren PatientInnen zu kommen, die über ihre Daten selbst bestimmen.

Blockchain erscheint derzeit als Lösung für viele Probleme des Datenaustausches im Gesundheitswesen, dennoch existieren auch Zweifel, da für viele Überlegungen noch kein Nachweis eines tatsächlichen Mehrwertes erbracht wurde. Zudem gibt es Bedenken hinsichtlich der stetigen Vergrösserung eines redundant vorliegenden Blockchains (Netzwerkblockierung und Speicherineffizienz), bezüglich der Probleme von Validierungsproblemen bei kleineren Netzwerken (ein Angreifer braucht viel weniger unter Rechner seine Kontrolle zu bringen, um die Validierung auszuhebeln) und wegen der steigenden Datenschutzproblematik, wenn Daten nicht mehr «vergessen» werden können. Ob sich der technologische Aufwand gegenüber klassischen Lösungen rentiert, muss sich erst noch zeigen. Zusammenfassend kann gesagt werden: Blockchain ist eine relativ neue Technologie, und es ist noch unklar, ob sie im Kontext der Gartner-Zyklus-Darstellung [Abb., 8] noch im Gipfel der übersteigerten Erwartungen liegt oder gerade ins Tal der Desillusionierung fällt.

 


Referenzen

  1. Mettler M. Blockchain technology in healthcare: The revolution starts here, IEEE; 2016, p. 1–3. doi:10.1109/HealthCom.2016.7749510.
  2. Azaria A, Ekblaw A, Vieira T, Lippman A. MedRec: Using Blockchain for Medical Data Access and Permission Management. 2016 2nd Int. Conf. Open Big Data OBD, 2016, p. 25–30. doi:10.1109/OBD.2016.11.
  3. Health IT Security. Exploring the Use of Blockchain for EHRs, Healthcare Big Data. HealthITAnalytics 2016.  (accessed October 23, 2018).
  4. Nugent T, Upton D, Cimpoesu M. Improving data transparency in clinical trials using blockchain smart contracts. F1000Research 2016;5:2541. doi:10.12688/f1000research.9756.1.
  5. Peterson K, Deeduvanu R, Kanjamala P, Mayo KB. A Blockchain-Based Approach to Health Information Exchange Networks, 2016.
  6. Roehrs A, da Costa CA, da Rosa Righi R. OmniPHR: A distributed architecture model to integrate personal health records. J Biomed Inform 2017;71:70–81. doi:10.1016/j.jbi.2017.05.012.
  7. e-Health Records — e-Estonia n.d. / (accessed October 23, 2018).
  8. 5 Trends Emerge in the Gartner Hype Cycle for Emerging Technologies (accessed October 23, 2018).
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Mehr Büro und weniger Pflege? – Herausforderungen zur Einführung des EPD in Pflegeheimen

Auch in Alters- und Pflegeheimen wird das EPD eingeführt. Für die Heimleitenden könnte die Implementierung grosse Herausforderungen und einen hohen Mehraufwand bedeuten, der die Ressourcen für den zwischenmenschlichen Kontakt wegfrisst, befürchtet unser Autor in seinem Meinungsbeitrag. 

Mit der Einführung des elektronischen Patientendossiers (EPD) im Jahr 2022 für Pflegeheime sollen Patienteninformationen zwischen Pflegeheimen, Spitälern und ÄrztInnen systematisch ausgetauscht werden. Was auf den ersten Blick einfach scheint, stellt Pflegeheime in der Praxis vor grosse konzeptionelle, organisatorische und technische Herausforderungen. Können die Chancen eines EPD – beispielsweise einfacher Informationsaustausch zwischen den zuweisenden Stellen – nicht genutzt werden, erhöht sich mit dem EPD vor allem der administrative Aufwand. Dabei geht verloren, woran wir ein gutes Pflegeheim erkennen: Am menschlichen und herzlichen Umgang zwischen Bewohnenden und Personal.

Rolf Fuhrer nimmt ungeduldig den Hörer in die Hand. Er ist Leiter eines Pflegeheims. Die Pflegedokumentation von Anita Mosimann ist immer noch nicht vollständig. Nach mehreren Telefonaten mit dem Hausarzt, dem Spital und Gesprächen mit dem Pflegedienst wartet Fuhrer nun auf den letzten Bericht des medizinischen Dienstes. Das Dokument, welches er per Fax erhalten wird, muss er einscannen und in der Pflegedokumentation ablegen. Währenddessen sitzt Frau Mosimann im Gang und wartet auf ihre/n BetreuerIn, um im Park spazieren zu gehen und die letzten schönen Tage des goldenen Herbstes an der frischen Luft zu geniessen.

Solche und ähnliche Szenen wie in diesem Beispiel sind in Pflegeheimen heute keine Seltenheit. Der administrative Aufwand für Betreuende ist mittlerweile hoch und die Beschaffung von Informationen über Klienten und die Dokumentation des Pflegeverlaufs ein wichtiger Teil der Arbeit des Pflegepersonals, wie Frau Baumann, Abteilungsleiterin des Pflegeheims Schlossgarten Riggisberg bestätigt. Je mehr Zeit dafür verwendet wird, desto weniger Zeit bleibt für die eigentliche Pflege und Betreuung der Klienten. Mit der Einführung des EPD soll der Austausch von Patienteninformationen vereinfacht und gleichzeitig die Qualität der Behandlung erhöht werden. Alle Beteiligten sollen jederzeit den Behandlungsverlauf der Patienten im EPD nachverfolgen können.

Anbindung an Stammgemeinschaft dringend empfohlen

Einerseits wird das EPD dazu dienen, auf Informationen zum Behandlungsverlauf der Patienten mit einem EPD zurückzugreifen und diese zu teilen. Die Plattform als digitale Dokumentenablage bietet andererseits die Möglichkeit, behandlungsrelevante Informationen – beispielsweise Medikamentenlisten oder Röntgenbilder – zwischen verschiedenen Leistungsträgern sicher und direkt auszutauschen. Dies kann die Arbeit von Pflegeheimen enorm erleichtern, da behandlungsrelevante Dokumente einfach und schnell auffindbar sein werden. Mühsame Abklärungen zum Behandlungsverlauf in den letzten Jahren, Rückfragen per Telefon und das Einscannen von Faxdokumenten werden sich erübrigen.

Wird das Pflege- und Betreuungspersonal allein dank dem EPD wieder mehr Zeit für den persönlichen Kontakt mit den Klienten haben? Höchstwahrscheinlich nicht. Die Einführung des EPD birgt einige Herausforderungen für Pflegeheime und eine Anbindung per se wird nicht zu weniger Arbeit führen. Im Gegenteil, wer sich nicht auf die Anbindung an eine Stammgemeinschaft vorbereitet, nimmt in Kauf, insgesamt deutlich mehr Zeit am Computer zu verbringen als vorher. Wer sich aber frühzeitig mit der Anbindung befasst, kann die Möglichkeiten eines EPD sinnstiftend im Pflegeheim einsetzen. Grundsätzlich lassen sich drei Integrationsvarianten unterscheiden. Jede dieser Varianten hat spezifische Auswirkungen auf die Kosten, das Personal und die Prozesse, sowie auf die Informatik.

Tabelle 1

Unabhängig von der Wahl der Variante bringt die Einführung des EPD zahlreiche Veränderungen im Heimalltag. Neben den Kosten, die durch die Einstellung von zusätzlichem Personal oder durch den Kauf von Applikationen verursacht werden, sind die Auswirkungen auf die Prozesslandschaft des Pflegeheimes gross. Soll beispielsweise beim Einritt einer Klientin ein EPD eröffnet werden, muss definiert sein, wer und wie die Klientin informiert wird, wer das EPD eröffnet, wo die Daten gespeichert werden, wie die relevanten Schnittstellen sichergestellt werden, wer die Informationen pflegt und überprüft etc. Welche Variante schlussendlich von einem Pflegeheim gewählt wird, hängt von vielen verschieden Faktoren ab:

Tabelle 2

Fazit

Die Einführung des EPD im Jahr 2022 bietet Pflegeheimen die Möglichkeit, ihre Arbeit zu vereinfachen und insbesondere zukünftige Prozessverbesserungen einzuleiten. Soll aber nur ein Gesetz erfüllt werden, besteht die Gefahr, dass die administrative Belastung der Pflege weiter zunimmt. Um dies zu vermeiden, tun Pflegeheime gut daran, sich schon jetzt mit den Konsequenzen der Einführung des EPD zu beschäftigen. So wird sich auch Rolf Fuhrer in vier Jahren weniger mit dem Einscannen von Dokumenten beschäftigen und stattdessen wieder mehr Zeit für längere Spaziergänge mit Frau Mosimann haben.


Referenzen

  1. GFS Bern (2018): Swiss eHealth Barometer: Bericht Gesundheitsfachpersonen, Bern.
  2. Büchi, M (2017): Vorstudie Zu- und Überweisungsmanagement – Pflegeheime im Kanton Aargau, Aarau.
  3. eHealthSuisse (2018): Strategie eHealth Schweiz 2.0 2018-2022, Bern.
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Apps und Apotheken ebnen den Weg zum Patientendossier

2018 ist ein Meilenstein fürs Schweizer eHealth: Das digitale Patientendossier EPD wird eingeführt. Das Swiss e-Health-Barometer macht jährlich eine Umfrage zur Digitalisierung des Gesundheitssystems. In der jüngsten Ausgabe zeigt sich, dass die Ärzteschaft das EPD skeptisch ansieht und die Bevölkerung zwar grundsätzlich positiv eingestellt ist, aber das Interesse verliert. Über den Status Quo des EPD haben wir mit Dr. Jürgen Holm, Professor für Medizininformatik an der Berner Fachhochschule gesprochen.

Prof. Dr. Jürgen Holm

Die Ärztinnen und Ärzte sind skeptisch, die Patientinnen und Patienten zwar potentiell aufgeschlossen, aber uninteressiert – entspricht das auch Ihrer Wahrnehmung?

Dr. Jürgen Holm: Das Barometer ist eine interessante, aber eigentlich auch eine sehr theoretische Umfrage. Es wird seit Jahren versucht einen Trend herauszufinden zu einem Thema, das real noch gar nicht umgesetzt ist. Unterschwellige, wenn auch berechtigte Fragen zum Datenschutz, Persönlichkeitsschutz, Mehrbelastung, Kosten, Transparenz usw. schwingen in den Köpfen der Befragten mit und sollen spontan beantwortet werden – ohne jegliche Erfahrung und einer brauchbaren Vorstellung davon, wie denn das zukünftige EPD aussehen und in die Arbeitsprozesse integriert sein wird. Es wird also eher mit einem spontanen Bauchgefühl geantwortet und in den täglichen Erfahrungshorizont der aktuellen Diskussion zu ICT-Themen gestellt. Bei der Ärzteschaft, die zunächst einmal Investitionen vor sich hat, stehen natürlich die Finanzierungsthemen vorne an. In einem Umfeld dauerhaft angespannter Prämienentwicklungen sehen sie zurzeit zusätzliche Ausgaben und nicht bezahlte Mehrarbeit auf sich zukommen. Und trotzdem ist für mehr als zwei Drittel der Befragten das EPD grundsätzlich eine «gute Sache» und mehr als die Hälfte geben an, das EPD ihren Patienten und Kunden auch zu empfehlen. Insofern gibt es Skepsis bei den noch unklaren Detailfragen, weniger aber bei der Sache selbst. Die Zustimmung von knapp 70% bei der Wohnbevölkerung ist «spontan» ebenfalls gross. Nur: In meinem privaten Umfeld beispielsweise ist das EPD praktisch unbekannt, bestenfalls hat man mal etwas davon gehört – wahrscheinlich durch mich. Wenn ich dann erkläre, was es ist, wundern sie sich, dass es das noch nicht gibt.

Wie könnten die Politik oder eHealth Schweiz die Ärzteschaft vom EPD überzeugen? Was fehlt dem EPD, um diese Stakeholder zu überzeugen?

Im Grunde erscheint mir das Vorgehen recht nachvollziehbar. Mit dem verabschiedeten Gesetz und den Fristen für die Einführung in Spitälern und Heimen wird aus meiner Sicht in einer ersten Phase das Wichtigste überhaupt erreicht: es werden in der gesamten Schweiz eHealth-Gemeinschaften aufgebaut, an welche die verpflichteten Akteure angeschlossen sind und mit einer vorgegebenen Interoperabilität zum Datenaustausch ab 2020 bzw. 2022 zumindest einmal Dokumente austauschen können. Dann werden wir zum ersten Mal etwas haben, worüber wir wirklich diskutieren können und aufzeigen können was prozessual alles möglich sein wird. Und um zu verstehen, was wir 2020 haben werden, sage ich es gerne noch einmal: wir haben dann eine schweizweite einheitliche eHealth-Basisinfrastruktur mit Vorgaben zum interoperablen Datenaustausch. Etwas, was es bisher noch nicht gegeben hat und aus meiner Sicht die Digitalisierung im Schweizer Gesundheitswesen erst richtig ermöglichen wird. Nicht nur Dokumente sind dann austauschbar, in den folgenden Jahren werden dann zunehmend weitere Daten strukturiert ausgetauscht, können App-Anwender ihre erfassten Daten den Behandelnden zur Verfügung stellen und auf dieser Datenautobahn – exklusiv für das Gesundheitswesen – werden ebenfalls die B2B-Prozesse laufen können. Eine völlig neue Ausgangssituation. Es gilt dann zu zeigen, dass der Mehrwert dieser Infrastruktur neben den bekannten Vorteilen des EPDs selbst in der eigentlichen Digitalisierungsmöglichkeit steckt, auf einer möglichst sicheren Datenautobahn strukturierte Daten auszutauschen – und dies unter den berechtigten Akteuren im Schweizer Gesundheitswesen – schweizweit. In diesem Sinne ist für mich auch die doppelte Freiwilligkeit kein Problem. Es wird einfach etwas länger dauern, als vielleicht der eine oder andere es erhofft – aber die Vorteile werden für die meisten Akteure so gross sein, dass sie dann schon «freiwillig» mitmachen werden. Und wenn nicht, konnten wir mit Nutzen nicht überzeugen. Daher bin ich auch der Meinung: bauen wir doch jetzt die Infrastruktur auf, verpflichten die Spitäler und Heime ein Netzwerk aufzubauen und zeigen dann, welche Mehrwerte wir darauf setzen können. Die Hersteller werden dabei eine grosse Rolle spielen – denn sie müssen und werden Mehrwerte, «Innovationen», schaffen.

Während die Ärzteschaft dem EPD weniger traut, vertraut die Bevölkerung einer solchen Möglichkeit eher. Wie könnte man die Patientinnen und Patienten ganz konkret gewinnen?

Die Vorteile sind gross: So ist die Datenhoheit stets bei den Patienten. Wir haben ein explizites und wahrnehmbares Recht auf Einsicht in unsere Daten. Wir kommen damit dem informationellen Selbstbestimmungsrecht ein Stück näher. Weiter ermöglich das EPD: Unabhängigkeit von Zeit und Ort um Gesundheitsdaten abzurufen, schnellerer Zugang zu medizinischen Informationen für die Leistungserbringer, besser informierte Leistungserbringer für mehr Sicherheit und Behandlungsqualität, mehr Transparenz, „eine Akte“, eMedikation, eImpfdossier, Notfalldaten, eServices wie Patientenverfügung, Organspenderausweis usw.

Aber warum dies alles schon kommunizieren, wenn es doch das EPD so noch gar nicht gibt? Es wäre nicht hilfreich schon jetzt überall Werbung zu machen, für ein zukünftiges EPD. Es gäbe dann sofort Anfragen für die Eröffnung der Akten und diese würden dann ins Leere laufen – und das Interesse und vielleicht auch das Vertrauen ebenfalls. Es ist also im Moment wirklich noch eine recht theoretische Diskussion. Und so lange die Gemeinschaften und die Hersteller von den Plattformen nicht auch attraktive Angebote geschaffen haben, sollte man nicht überstürzt schon Kunden gewinnen. Das kann schnell nach hinten losgehen. Ich denke also: wir sollten erst die Werbetrommel rühren und die damit verbundene Nutzendiskussion für die Wohnbevölkerung lostreten, wenn auch etwas reales attraktives, sicheres und nutzenbringendes existiert.

Gesundheitsapps sind bei der Bevölkerung sehr beliebt. Am eHealth-Forum im März beklagten verschiedene Referenten, dass diese Apps nicht unerhebliche Daten produzieren, die jedoch leider bisher nicht in ein zentrales Patientendossier einfliessen. Stattdessen bleiben diese Daten beim Patienten und natürlich bei den App-Unternehmen. Wie könnte man diese Diskrepanz ändern?

Ich komme gerne auf die «einheitliche eHealth-Basisinfrastruktur» zurück: ein eHealth-Mehrwert wird ebenso sein, dass wir endlich auch die vielen interessanten Appdaten nutzen können, wenn die Daten erst einmal von den Menschen auf ihr EPD hochgeladen werden können. Aber eben: wir sind noch nicht ganz so weit. Zurzeit gibt es zwar diesbezüglich schon einige Lösungsmöglichkeiten auch unabhängig vom EPD – wenn auch dies der logischere Weg wäre. Ich verweise z.B. auf das «MIDATA» Projekt, das von der ETH lanciert wurde und in Zusammenarbeit mit der BFH vorangetrieben wird. Hier können bereits heute Apps angebunden werden, die erfassten Daten auf einem «persönlichen Datenkonto» abgelegt und bei Einwilligung des Kontoinhabers an z.B. Behandelnde oder anonym für die Forschung weitergeleitet werden.

Sehen Sie eine mittelfristige Lösung für die Anbindung dieser Daten?

Bei den Gesundheitsapps wird sich in den nächsten Monaten und Jahren vieles erheblich ändern. Abgesehen von Lifestyle und Fitnessanwendungen, die bereits heute einige interessante Daten aus der vermeintlich gesunden Phase des Patienten aufzeigen könnten, professionalisieren sich die medizinischen Apps zusehends: sie werden zu Medizinprodukten und liefern somit in Zukunft – und einige bereits schon heute – verlässlichere Daten für die Diagnosestellung und Therapiefindung. Ab 2020 wird dies in der EU im Übrigen mit dem neuen Medizinprodukterecht verpflichtend sein und die Schweiz wird da nicht hintenanstehen. Diese parallele Entwicklung bei den Apps wird im Rahmen des EPDs einen hohen Nutzen stiften in der Medizin, beides wird ab 2020 – wohl sicher auch mit einer gewissen Übergangszeit – zur Verfügung stehen. Wir dürfen gespannt sein, wie sich das dann weiterentwickelt. Die Daten solcher professionalisierten Apps gehören sicher nicht mehr auf die Server von Herstellern mit undurchsichtigen AGBs – das EPD könnte hier eine interessante Lösung sein – aber vielleicht haben sich bis dahin auch Initiativen wie z.B. die «MIDATA.coop» durchgesetzt. Das ist schwer vorherzusagen.

Wer könnte aus Ihrer Sicht der entscheidende Treiber sein für das EPD?

Das EPD ist ein Gemeinschaftsprojekt zwischen den Menschen und den Gesundheitsfachpersonen und alle – Datensicherheit vorausgesetzt – sollten ein Interesse daran haben. Aber kommen wir auf den Boden zurück: aus heutiger Sicht erscheint mir die Idee interessant, dass die Apotheken für die Eröffnung eines EPDs stehen könnten. Wenn dies in jeder Apotheke angeboten werden kann und vielleicht noch zusätzliche Dienste wie z.B. Patientenverfügung oder Organspenderausweise angeboten werden, könnte dies ein interessanter Treiber sein. Auch wenn die Menschen erst einmal beworben werden, könnte dies zu einigen EPD-Anträgen führen. Entscheidend dafür wird sein, dass dies einfach und unkompliziert funktioniert – am besten über das Internet. Das eHealth-Barometer zeigte jedoch ein etwas anderes Bild auf. Auf die Frage, wo die Wohnbevölkerung am liebsten ein EPD eröffnen würde, antworteten nur 1% in der Apotheke und 19% im Internet. Mehr als 70% wollten dies bei ihrem Hausarzt. Dies zeigt sehr schön das Vertrauensverhältnis der Patienten zu ihren Hausärzten auf – was ich auch sehr schätze. Und es macht Sinn, wenn man erkrankt ist. Aber in allen anderen Fällen – für das Hochladen von eigenen Dokumenten, wenn ich auf Reisen gehe, Verfügungen, Spenderausweise, meine App-Daten usw. sind Apotheken und Internet sicher gute Treiber.

Sollten sich aus Ihrer Sicht auch die Krankenkassen daran beteiligen?

Ein klares «Jein»! Versicherer werden auch in Zukunft keinen automatischen Zugriff auf Behandlungsdaten haben – die Menschen sind aber natürlich auch frei ihnen Daten zur Verfügung zu stellen. Schon heute gibt es in den Zusatzversicherungen Rabattmöglichkeiten, wenn die Kunden ihnen z.B. Fitnessdaten mitteilen. Und wenn wir dem EPD unterstellen, dass die Behandlungsqualität und die Patientensicherheit, wie auch die Effizienz des Informationsaustauschs sich verbessern, dann spricht aus meiner Sicht nichts dagegen, auch in der Grundversicherung für das Führen eines EPDs einen Rabatt zu gewähren – aber selbstverständlich ohne Einsicht in das EPD. Auch dies könnte im Übrigen ein Treiber sein. Das grundsätzliche Problem «bei mehr Einsicht in meine Daten» mit den Versicherern wäre aber, dass eine Krankenversicherung nur noch dann Produkte verkaufen will, wenn jemand nachweislich gesund ist bzw. gesund lebt. Das wäre aber eine Aufkündigung der Solidarität und würde gesellschaftlich wahrscheinlich schlussendlich in die Einheitskasse münden. Daher sollte die Gewinnorientierung der Versicherer nicht dazu führen Menschen mit Gebrechen in den Zusatzversicherungen auszuschliessen bzw. aus der Grundversicherung möglichst zu verdrängen, sondern Versicherungsmodelle anzubieten, die Gesundheitskompetenz, Prävention und Selbstverantwortung fördern und belohnen. Ein Element in diesem Kontext könnte auch das EPD sein.


Zur Person

Jürgen Holm ist Professor und Studiengangleiter für Medizininformatik am Departement Technik und Informatik der Berner Fachhochschule. Er engagiert sich im Bereich semantische Interoperabilität, ICT-Prozessanalyse und bei der Umsetzung von eHealth-Projekten.

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Patienten können ihre Daten smart nutzen

Das Gesundheitswesen der Zukunft wird digitaler und technischer. Für die Patientinnen und Patienten eröffnen sich dank einfachem Datentransfer auch neue Möglichkeiten. Über dieses Themengebiet hat unsere Autorin mit Prof. Dr. Elske Ammenwerth von der Universität für Gesundheitswissenschaften, Medizinische Informatik und Technik in Hall (Tirol) unterhalten.

Sie haben diesen Herbst die Konferenz mit dem Motto „Wie viel Technik braucht die Pflege“ organisiert. Daher lautet meine erste Frage an Sie: wie viel Technik braucht das Gesundheitswesen und ganz speziell die Beziehung zwischen einer Gesundheitsfachperson und einem/einer Patient/in?

Die Digitalisierung des Gesundheitswesens ist nicht mehr aufzuhalten – und das ist gut so! Intelligente IT-Lösungen können helfen, die Qualität und Effizienz im Gesundheitswesen zu verbessern. Das Gesundheitswesen hinkt im Vergleich zu vielen anderen Branchen hier hinterher, was die IT-Durchdringung angeht. Das muss sich ändern, und das wird sich ändern. In Österreich, der Schweiz und in Deutschland sind wir dabei auf einem guten Weg – aber viel bleibt noch zu tun.

Prof. Dr. Elske Ammenwerth

Durch die Digitalisierung wird sich dabei auch die Beziehung zwischen der Gesundheitsfachperson und dem Patienten ändern. Ein Beispiel: Liegen patientenbezogene Informationen z.B. in Form einer elektronischen Patientenakte digital vor, kann der Patient viel einfacher darauf zugreifen, Informationen überprüfen, bei Unklarheiten nachfragen, oder auch Informationen ergänzen. Das ist viel einfacher als früher im Papierzeitalter! So werden ja in vielen Ländern jetzt auch Patientenportale entwickelt, die dem Patienten ermöglichen, eigenständig auf Inhalte seiner elektronischen Patientenakte zuzugreifen. Dies wird die Rolle des Patienten stärken – das oft verwendete Stichwort hier ist „Patient Empowerment“.

Sie sagen das Konferenzmotto sei provokant. Was ist daran provokant?

Na ja, es ist provokant, weil da die Frage mitschwingt, ob es ein „zu viel“ an Technik, an Digitalisierung gibt. Denn auch wenn ich ein klarer Befürworter der Digitalisierung der Prozesse im Gesundheitswesen bin: Dies darf nie dazu führen, dass wir uns von der Technik abhängig machen und die Intuition und die persönliche Beziehung zwischen Menschen ersetzen. Ich fände es furchtbar, wenn ich als Patient in einem Krankenhaus nur noch Pflegepersonen und Ärzte treffe, die in ein Tablet schauen, statt mit mir zu reden. Oder wenn klinische Entscheidungen nur noch auf Grundlagen von Algorithmen oder aufgrund von statistischen Modellen getroffen werden. Hier müssen wir als Medizinische Informatikerinnen und Informatiker immer aufmerksam sein – ein gutes Gesundheitswesen muss beides sein: modern und menschlich. Die Technik ist ohne den Menschen nicht viel wert.

Ein viel diskutiertes Thema der ENI 2017 war die sekundäre Datennutzung von Patientendaten, oder auch als Big Data gehandelt. Ass.-Prof. Dr. Werner Hackl, UMIT Hall, verwendete für die klinische Realität von Big Data das Zitat von Dan Ariely, Prof. für Psychologie und Verhaltensökonomik an der Duke University, USA: „Mit Big Data ist es wie mit Sex im Teenager-Alter: Jeder spricht darüber. Keiner weiss wirklich, wie es geht. Alle denken, dass die anderen es tun, also behauptet jeder, dass er es auch tut.“ Was läuft falsch und was sollte bei der Nutzung sekundärer Daten im klinischen Alltag geändert werden?

Wie so oft ist auch bei „Big Data“ zu beobachten, dass durch geschicktes Marketing und einen prägnanten Slogan ein Hype erzeugt wird, welcher aus meiner Sicht zu hohe Erwartungen schürt. Wie Werner Hackl gesagt hat: Jeder meint, er muss dabei sein. Das gilt für die Industrie, die Gesundheitseinrichtungen, aber auch die Forschung.

Die sekundäre Datennutzung kann nur funktionieren, wenn viele Voraussetzungen erfüllt sind, die wie Bausteine ineinandergreifen. So müssen wir zunächst qualitativ hochwertige und möglichst standardisierte Primärdaten zur Verfügung haben. Dies ist doch oft gar nicht gegeben! Große Teile der Dokumentation erfolgen immer noch auf Papier und sind daher gar nicht auswertbar. Und die elektronische Dokumentation ist oft lückenhaft, wenig aussagekräftig da zu stark standardisiert (oder zu wenig standardisiert) und daher von geringer Qualität.

Für die sekundäre Datennutzung brauchen wir also ein klares Bild der Qualität und Quantität der vorhandenen Daten in unseren Informationssystemen – und das ist schon schwierig. Welches Krankenhaus kann ad hoc sagen, welche Daten und Datentypen es in seinen oft über 100 Anwendungen einsetzt? Wenn man also Primärdaten als Datenschatz versteht, muss man wohl – um im Bild zu bleiben – sich vorstellen, dass dieser Schatz noch in der Erde steckt – und zwar nicht in einer Kiste, sondern als einzelne Edelsteinbrocken in der Erde verteilt. Das macht deutlich, wie schwierig das „Heben“ dieses Schatzes ist.

Ein anderer Aspekt ist, dass Einrichtungen oft ja gar nicht wissen, was sie eigentlich mit ihren Primärdaten machen wollen. Wenn man z.B. eine Pflegedirektorin fragt, was sie denn jetzt genau wissen möchte, kommt ein Achselzucken. Sekundäre Datennutzung funktioniert aber nur, wenn ich eine einigermaßen klare Vorstellung davon besitze, was ich denn überhaupt an Fragestellungen habe – Fragen aus der Sicht des Managements, der Qualitätssicherung, der Patientensicherheit, der Forschung? Das sollte ich mir vorher überlegen, bevor ich zu „graben“ anfange – sonst weiss ich ja nicht, wonach ich buddeln soll.

Was sind Schlüsselmerkmale einer erfolgreichen sekundären Datennutzung? Wer profitiert davon?

Werner Hackl hat gerade in seinem lesenswerten Artikel „PRECISE DATA STATT BIG DATA“ für die eHealth.com diese Schlüsselmerkmale für erfolgreiche sekundäre Datennutzung skizziert: Hierzu gehört, zunächst einmal eine klare Fragestellung zu definieren, die ich beantwortet haben möchte. Dann wähle ich die Datenquellen aus meinen Informationssystemen aus, die meine Fragen am besten beantworten. Aus dieser Datenquelle extrahiere ich dann einen zunächst möglichst minimalen Kerndatensatz, der meine Frage beantworten kann. Wenn später neue Fragestellungen hinzukommen, kann ich diesen Kerndatensatz entsprechend erweitern.

Entscheidend ist bei der Datenextraktion die Berücksichtigung des Kontexts der Daten – wo kommen meine Primärdaten her? In welchem Kontext (Anamnese? Befundung? Abrechnung? Qualitätssicherung?) wurden die Primärdaten dokumentiert? Was bedeutet dies für die Aussagekraft der Primärdaten für meine Fragestellung? Abrechnungsdaten spiegeln zum Beispiel nicht immer die klinische Realität wieder! Die Qualität der Analyseergebnisse hängt also direkt von der Qualität der Primärdaten ab. Also: Erfolgreiche sekundäre Datennutzung erfolgt gut geplant – und berücksichtigt die Kontextabhängigkeit der Primärdaten.

Können Sie uns ein konkretes Beispiel geben, das aufzeigt, wie sekundäre Daten optimal in der medizinischen und pflegerischen Patientenversorgung genutzt werden können?

In unserem Forschungsprojekt PATIS – A Patient Safety Intelligence System and Framework, welches vom österreichischen Wissenschaftsfonds FWF gefördert wird, beschäftigen wird uns mit der Frage, wie wir Daten aus der klinischen Routinedokumentation für Aussagen zur Patientensicherheit verwenden können.

Hierfür entwickeln wir derzeit Indikatoren, mit denen wir Patientensicherheit messbar machen können. Dies ist also unsere Fragestellung. Wir versuchen dann, in der umfangreichen ärztlichen bzw. pflegerischen Routinedokumentation die Daten zu finden, die uns helfen, uns Indikatoren messbar zu machen – also eine typische sekundäre Datennutzung. Wir kooperieren hier mit den Tirol Kliniken sowie mit Firmenpartnern. Aus dem Projekt heraus soll ein Patient Safety Minimum Dataset entstehen, welches dann auch von anderen Kliniken übernommen werden kann.

Nun andersherum gefragt: Wie realistisch ist aus Ihrer Sicht die optimale sekundäre Datennutzung oder unterliegen wir hier einer gigantischen Illusion? Denn, inwiefern können Daten überhaupt die menschliche Realität abbilden?

Wie schon andiskutiert sind Daten immer kontextabhängig – erst wenn ich weiss, in welchem Kontext Daten entstanden sind, entsteht Information, mit dem ich dann weiter arbeiten kann. So sind z.B. medizinische Diagnosen unterschiedlich zu interpretieren, je nachdem ob sie als Teil der Abrechnung dokumentiert (und für die Abrechnung optimiert) wurden) oder ob sie als Basis für eine Therapieplanung dokumentiert wurden. Wenn uns diese Kontextabhängigkeit klar ist, wir also Daten nicht blind vertrauen, und wenn wir die sekundäre Datennutzung gezielt planen, also an Fragestellungen ausrichten, dann werden hier einen enormen Nutzen erhalten. Von einem blinden „Schürfen“ nach neuen Erkenntnissen in einem riesigen Datenberg halte ich, wie hoffentlich deutlich wurde, recht wenig.

Wo und wie könnte die sekundäre Datennutzung eine Gefahr für die Patientenversorgung darstellen?

Eine Gefahr sehe ich dann, wenn ich Primärdaten ohne Betrachtung von Kontext und Aussagekraft so lange statistisch auswerte, bis ich irgendeinen Zusammenhang erkenne, und diesen dann unvalidiert in die klinische Entscheidungsfindung einfließen lasse.

Was sind Pflichten und Aufgaben von Gesellschaft, Politik, Bildung, Informatik, Managern im Gesundheitswesen, Gesundheitsfachpersonen und Patient/innen damit eine mit Mehrwehrt einhergehende sekundäre Datennutzung im Alltag gelingt?

Wir alle dürfen Daten und darauf aufsetzenden Auswertungen und Erkenntnissen nicht nur deswegen glauben, weil „Big Data“ gerade hip ist. Wir müssen vielmehr immer hinterfragen: Woher kamen die Daten? In welchem Kontext wurden sie generiert? Wie glaubwürdig sind sie? Und was war die Fragestellung der Auswertung? Außerdem müssen wir uns als Gesellschaft bemühen, dass die Anwender, also die Gesundheitsfachpersonen, ausreichend digitale Kompetenz haben, um Big Data-Anwendungen im Speziellen und Gesundheits-IT-Anwendungen im Allgemeinen kritisch mit zu begleiten und anzuwenden. Leider ist IT-Kompetenz oft kein Kern in der Ausbildung von Gesundheitsfachberufen. Ich halte es daher für eine wichtige Aufgabe, entsprechende berufsbegleitende Weiterbildungsangebot zu entwickeln.

Ich darf in diesem Zusammenhang erwähnen, dass wir uns an der UMIT schon seit ca. 2010 diesem Thema annehmen. Seit dieser Zeit bieten wir regelmäßig Intensivkurse zum Thema Informationsmanagement und eHealth für Pflegeberufe an. Ganz spannend ist jetzt unser neuer berufsbegleitender Universitätslehrgang „Health Information Management“, welcher sich gezielt an Gesundheitsfachberufe, aber auch an technische Berufe, wendet. Dieser Universitätslehrgang vermittelt in drei bzw. fünf Semestern fundierte Kompetenzen in Gestaltung, Auswahl, Einführung und Betrieb von IT-Systemen im Gesundheitswesen. Ein Schwerpunkt ist dabei auch die Sekundärnutzung von Routinedaten. Die nächste Gruppe startet im Herbst 2018.

Und für die vorletzte Frage springen wir in das Jahr 2037: Wie verändern bis dahin die Informationstechnologien das Berufsbild der Gesundheitsfachpersonen, und im Besonderen das der Pflegefachpersonen? An welchen Merkmalen sind diese Veränderungen erkennbar? (z.B. Bereiche der zwischenmenschlichen Kommunikation, Beratung und Befähigung der Patient/innen im Kontext des Selbstmanagements)

Eine schwierige Frage – Vorhersagen für die Zukunft liegen ja notorisch daneben! Aber gut, versuchen wir es: Im Jahre 2037 wird das Gesundheitswesen umfassend digitalisiert sein. Elektronische Patientenakten werden innerhalb der Einrichtungen Standard sein, und nationale eHealth-Infrastrukturen sorgen dafür, dass auch bei einem Einrichtungswechsel alle patientenbezogenen Informationen reibungslos übermittelt werden. Mobile Geräte sind allgegenwärtig, unflexible Standcomputer werden kaum noch benötigt.

Die derzeit teilweise überbordende Dokumentation ist zurückgeführt auf das wirklich Wichtige, der Fokus liegt auf der Unterstützung der unmittelbaren Patientenversorgung durch eine adäquate Dokumentation. Weiterführende sekundäre Auswertungen (z.B. für die Abrechnung oder das Qualitätsmanagement) erfolgen gut geplant im Hintergrund. Die Datenqualität wird dabei durch spezialisierte Informationsmanager laufend überprüft. Dies alles entlastet klinisch tätiges Personal von unnötigen Dokumentationsaufwänden und gibt mehr Zeit für die Patientenversorgung.

Der Patient wird eine viel aktivere Rolle als heute einnehmen und über Patientenportale auf die Informationen zugreifen, selber Informationen (z.B. Diabetes-Tagebücher, Sport-Apps etc.) einstellen, sich mit anderen Betroffenen vernetzen und mit Gesundheitsfachpersonen elektronisch kommunizieren können. Videosprechstunden und Heim-Monitoring werden zum Alltag gehören ebenso wie sensorgesteuerte Fernüberwachung von Patienten. Ein Krankenhausaufenthalt kann dadurch oft vermieden werden.

Intelligente Anwendungen helfen bei der klinischen Entscheidungsfindung, dienen aber nur als Unterstützung, nicht als Ersatz für eine gemeinsame Diskussion im multiprofessionellen Behandlungsteam. Digitale Grundkompetenzen werden in allen klinischen Ausbildungs- und Studiengängen integriert sein. Es wird spezialisierte Berufsbilder wie eine „Telemonitoring Nurse“ oder einen „Facharzt für Health Information Management“ geben, und diese werden attraktive Karrieremöglichkeiten bieten.

Gesundheitseinrichtungen werden einen Chief Information Office besitzen, welcher als Teil der Geschäftsführung über strategische Weiterentwicklungen im Bereich der Digitalisierung federführend mitentscheidet. Ob uns das gelingt, hängt von folgenden Fragen ab: Wieviel sind wir bereit, für ein modernes Gesundheitswesen zu investieren? In wieweit verstehen wir, dass klinische tätige Personen auch immer Informationsmanager sind und entsprechend Aus- bzw. Weiterbildungen und Karrierewege benötigen? Und wie schaffen wir es, auch die Bevölkerungsschichten in diese Vision einzubeziehen, die nur geringe oder keine IT-Kompetenz haben (Stichwort: Digital Divide)? Wir haben also noch viel zu tun in den nächsten Jahren.

Und die letzte Frage: Was ist kurz beschrieben Ihr Forschungsgebiet und welche Motivation treibt Sie in Ihrer Forschung an?

Ich beschäftige mich seit 15 Jahren mit dem Management von Informationssystemen im Gesundheitswesen. Ich möchte durch meine Arbeit dazu beitragen, die Qualität der Gesundheitsversorgung zu verbessern. Konkrete Forschungsthemen sind dabei unter anderem der Einsatz von IT-Lösungen zur Verbesserung der Medikationssicherheit, die Evaluierung des Nutzens von IT-Systemen im Gesundheitswesen, die Benutzerfreundlichkeit von IT-Lösungen, die Einbindung von Patienten über Patientenportale oder auch aktuell die Frage nach der Vermittlung notwendiger Kompetenzen an Gesundheitsfachberufe.

 

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