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Warum Usability für eHealth-Anwendungen wichtig ist

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Elektronische Gesundheitsanwendungen werden oft gerade von denen nicht angenommen, die davon profitieren könnten. Offenbar sind diese an den Bedürfnissen von den chronisch Kranken oder älteren Menschen vorbei entwickelt worden. Eine bessere Bedienbarkeit dank User-Centered-Design ist im Gesundheitswesen leider noch nicht so etabliert wie z.B. im E-Government. Dabei ist Usability ein entscheidender Erfolgsfaktor für eHealth.

eHealth ist in aller Munde. Bereits im Dezember 2011 ergab die Internetrecherche mit dem Suchbegriff „eHealth“ 659 Treffer in PubMed, 18.600 in Google Scholar und 2.420.000 in yahoo.com sowie 29.500.000 in Google.com (Showell und Nohr, 2012). Erstaunlicherweise gibt es trotzdem keine klare Definition für eHealth. Systematisch aufgearbeitet wurde diese Frage schon von Oh et al. (2005), mit dem – hier etwas verkürzt dargestellten – Resultat, dass eHealth etwas mit Gesundheit und Technologie bzw. Internet zu tun hat, und dass unter anderem Anwendungsbereiche wie die Versorgung chronisch Kranker damit gemeint sind oder ganz allgemein „Gesundheitsversorgung unter Einsatz von Informations- und Kommunikationstechnologien“.

Dementsprechend heterogen ist die Palette an eHealth-Anwendungen, welche sich auf Basis neuerer Formen der Mensch-Maschine Interaktion (z.B. ubiquitous und pervasive computing) noch in mHealth-, pHealth- und dHealth-Anwendungen unterteilen lassen. Jedenfalls sind wichtige Prozesse der Gesundheitsversorgung sowohl in der Diagnostik als auch in der Therapie und Pflege bzw. Rehabilitation davon betroffen. Im Zusammenhang mit weiteren technologischen Möglichkeiten wie etwa Wearables, Cloud Computing und Artificial Intelligence bergen eHealth-Anwendungen ein enorm disruptives Potenzial.

Dies mag auch den in Teilbereichen gewaltigen Widerstand gegen eHealth-Anwendungen erklären. Aktuelles Beispiel für diese Situation ist die Einführung elektronischer Gesundheitsdossiers, wo immer neue Argumente aus dem Umfeld berufsgruppenpolitischer Interessensgruppen Risiken adressieren, welche bei genauerer Betrachtung gegenüber den Vorteilen vernachlässigbar scheinen. Nicht selten wird die Argumentationskeule des Datenschutzes ins Treffen geführt, ohne zu reflektieren wie groß das Ausmass vermeidbarer unerwünschter Ereignisse heute, gerade wegen der Informationsmängel an den Schnittstellen noch ist. Wie gross ist denn die Gefahr einer missbräuchlichen Verarbeitung von Impfdaten über einen e-Impfpass wirklich im Vergleich zur Sicherstellung eines aktuell empfohlenen Impfstatus und einer damit einhergehenden Herdimmunität in der Gesamtbevölkerung?

Unterschiedliche eHealth-User
Es lohnt sich daher die Charakteristiken der User von eHealth-Anwendungen näher zu betrachten. Diese können, abgesehen von Organisationen, folgende sein:

  • Health Professionals (Ärztinnen und Ärzte, Pflegepersonal, Hebammen, Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten etc.
  • Administratives Personal in Gesundheitseinrichtungen
  • Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige (insbesondere bei chronischen Krankheiten wie Asthma, Diabetes, COPD)
  • Gesunde Bürgerinnen und Bürger

Je nach Zugehörigkeit zu einer dieser Bevölkerungsgruppen – genauer Rollen -, unterscheiden sich die individuellen Zielvorstellungen erheblich. Bisweilen widersprechen sich die individuellen Ziele sogar je nachdem, welche Rolle man einnimmt: vorstellbar ist z.B. dass ein Arzt eHealth-Anwendungen unter Verweis auf die Datensicherheit in seinem beruflichen Umfeld ablehnt, sich als Freizeitsportler aber einer Fitness-Plattform angeschlossen hat und innerhalb der Community Trainingsdaten austauscht.

Gesunde Bürgerinnen und Bürger (dazu können auch Health Professionals gerechnet werden) nehmen vor allem gesundheitsbezogene Informationsdienste im Internet in Anspruch. Diese sind in der Regel hinsichtlich Usability unkritisch bzw. benutzerfreundlich, da meistens anonymisiert gearbeitet werden kann oder man sich ohne viel Aufwand bei Foren registrieren kann. Dies verhält sich bei Patientinnen, Patienten und deren Angehörigen (im folgenden End-User genannt) erheblich anders. eHealth-Anwendungen für diese Bevölkerungsgruppen weisen oft große Mängel in der Usability auf, welche eine bedeutende Einstiegsbarriere darstellen. Manchmal sind auch regulatorische Rahmenbedingungen verantwortlich für die geringe Usability.

Das heißt die End-User kommen gar nicht soweit, dass sie sich mit dem möglichen Mehrwert der eHealth-Lösung auseinandersetzen, sondern scheitern schon bei der ersten Inbetriebnahme durch Bedienungsfehler oder sogar davor, weil ihnen wichtige infrastrukturelle Vorrausetzungen (Internetanschluss, WLAN, Handysignatur, Eingabegeräte etc.) fehlen. Als Beispiel darf hier die Authentifizierung im Zusammenhang mit der österreichischen elektronischen Gesundheitsakte ELGA angeführt werden, welche nur mittels Handysignatur oder Bürgerkarte möglich ist. Es darf bezweifelt werden, dass in der Allgemeinbevölkerung genügend Wissen über die notwendigen Schritte bzw. Geräte vorhanden ist. Somit sind diese Personen ohne Hilfe faktisch ausgeschlossen, obwohl sie per Gesetz (Opt-Out Regelung) eigentlich Zugang zu ihrer ELGA hätten.
Verstärkend kommt hinzu, dass es sich bei den Patienten und deren Angehörigen aufgrund des Alters, einer chronischen Erkrankung oder einer Medikation oftmals um Personen mit eingeschränkten perzeptiven, kognitiven und psychomotorischen Fähigkeiten handelt. Dies muss im Design der eHealth-Anwendungen berücksichtigt werden.

Aspekte der usability bzw. des User-Centered-Design
Prinzipiell geht es bei eHealth-Anwendungen einerseits um verschiedene Formen der Kommunikation zwischen Health Professionals und Patientinnen und Patienten (in der Telemedizin ist diese räumlich oder sogar zeitlich getrennt) sowie dem Austausch zwischen Gesundheitseinrichtungen und andererseits um die Gesundheitsinformationsversorgung der Bürger und Bürgerinnen über Internet-Technologien.
Zur Gewährleistung der Usability solcher Anwendungen existieren neben allgemeinen Standards wie z.B. der Norm EN ISO 9241, welche Richtlinien der Mensch-Computer-Interaktion beschreibt, spezielle Telemedizin- oder eHealth-Standards. Das European Telecommunications Standards Institute hat z.B. solche entwickelt. Ferner stehen viele User-Centered-Design-Methoden zur Verfügung, die auch in das Gesundheitswesen übernommen werden können. Demiris et al. (2010) führen z.B. „Paper prototyping and sketching, thinking aloud, scenarios and storytelling, interviews and field studies, questionnaires, logging and other observation methods“ sowie „simulation and modeling“ an.
Als eine Art Minimalempfehlung für das Design der Schnittstellen, der Systemeigenschaften und der Implementierung schlagen Demiris et al. (2010) folgende drei Maßnahmen vor:

  • Einbeziehen der End-User in möglichst frühe Design-Phasen
  • Messung der Usability mittels Beobachtungen
  • Reflexion der Informationsbedürfnisse der End-User

Hilfreich ist die Entwicklung sogenannter „Personas“, die bestimmte User-Typen repräsentieren. Letztlich geht es darum, durch Berücksichtigung der Human Factors (HF) die Sicherheit und Effektivität des Gesamtsystems Mensch-Maschine zu verbessern. Die Bandbreite der zu berücksichtigenden Faktoren ist vielfältig und reicht von den Eingabegeräten (Mouse, Keyboard, Touchpad etc. bis zu den psychischen, kognitiven und sozialen Einflussfaktoren der User.
Velsen et al. (2013) haben einen multidisziplinären Ansatz zum Requirements-Development für eHealth vorgeschlagen, um die Diskrepanz zwischen der entwickelten Technologie, den End-User Charakteristiken, physikalischen Rahmenbedingungen und dem organisationalen User-Kontext zu überbrücken.

Ausblick
Möglicherweise muss die Gesellschaft für den sinnvollen Gebrauch von eHealth-Anwendungen auf der Makroebene noch ökonomische Anreize wie Steuererleichterungen, Versicherungsrabatte, Gewinnspiele oder anderes installieren. Grundlegend und hilfreich ist es jedenfalls, wenn eHealth-Anwendungen eine hohe Usability aufweisen und dadurch die Adhärenz zur Erreichung der gewünschten Ziele der Gesundheitsversorgung fördern. Methoden und Tools dazu liegen bereit.

Quellen

  1. Showell, C., Nohr, C. (2012). How should we define eHealth, and does the definition matter? Quality of Life through Quality of Information. J. Mantas et al. (Eds.) doi: 10.3233/978-1-61499-101-4-881
  2. Oh, H., Rizo, C., Enkin, M., Jadad, A. (2005). What Is eHealth (3): A Systematic Review of Published Definitions. J Med Internet Res. 2005 Jan-Mar; 7(1): e1. PMCID: PMC1550636. PMID: 15829471
  3. Demiris, G., Krupinksi, E., Washington, K., Farberow, B. (2010). The Role of Human Factors in Telehealth. Telemedicine and e-Health, May 2010. doi: 10.1089/tmj.2009.0114
  4. Velsen, L., Wentzel, J., Gemert-Pinjen, J. (2013). Designing eHealth that Matters via a Multidisciplinary Requirements Development Approach. JMIR Res Protoc. 2013 Jan-Jun; 2(1): e21. PMCID: PMC38154232. doi: 10.2196/resprot.2547
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Warum Usability für eHealth-Anwendungen wichtig ist

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Elektronische Gesundheitsanwendungen werden oft gerade von denen nicht angenommen, die davon profitieren könnten. Offenbar sind diese an den Bedürfnissen von den chronisch Kranken oder älteren Menschen vorbei entwickelt worden. Eine bessere Bedienbarkeit dank User-Centered-Design ist im Gesundheitswesen leider noch nicht so etabliert wie z.B. im E-Government. Dabei ist Usability ein entscheidender Erfolgsfaktor für eHealth.

eHealth ist in aller Munde. Bereits im Dezember 2011 ergab die Internetrecherche mit dem Suchbegriff „eHealth“ 659 Treffer in PubMed, 18.600 in Google Scholar und 2.420.000 in yahoo.com sowie 29.500.000 in Google.com (Showell und Nohr, 2012). Erstaunlicherweise gibt es trotzdem keine klare Definition für eHealth. Systematisch aufgearbeitet wurde diese Frage schon von Oh et al. (2005), mit dem – hier etwas verkürzt dargestellten – Resultat, dass eHealth etwas mit Gesundheit und Technologie bzw. Internet zu tun hat, und dass unter anderem Anwendungsbereiche wie die Versorgung chronisch Kranker damit gemeint sind oder ganz allgemein „Gesundheitsversorgung unter Einsatz von Informations- und Kommunikationstechnologien“.

Dementsprechend heterogen ist die Palette an eHealth-Anwendungen, welche sich auf Basis neuerer Formen der Mensch-Maschine Interaktion (z.B. ubiquitous und pervasive computing) noch in mHealth-, pHealth- und dHealth-Anwendungen unterteilen lassen. Jedenfalls sind wichtige Prozesse der Gesundheitsversorgung sowohl in der Diagnostik als auch in der Therapie und Pflege bzw. Rehabilitation davon betroffen. Im Zusammenhang mit weiteren technologischen Möglichkeiten wie etwa Wearables, Cloud Computing und Artificial Intelligence bergen eHealth-Anwendungen ein enorm disruptives Potenzial.

Dies mag auch den in Teilbereichen gewaltigen Widerstand gegen eHealth-Anwendungen erklären. Aktuelles Beispiel für diese Situation ist die Einführung elektronischer Gesundheitsdossiers, wo immer neue Argumente aus dem Umfeld berufsgruppenpolitischer Interessensgruppen Risiken adressieren, welche bei genauerer Betrachtung gegenüber den Vorteilen vernachlässigbar scheinen. Nicht selten wird die Argumentationskeule des Datenschutzes ins Treffen geführt, ohne zu reflektieren wie groß das Ausmass vermeidbarer unerwünschter Ereignisse heute, gerade wegen der Informationsmängel an den Schnittstellen noch ist. Wie gross ist denn die Gefahr einer missbräuchlichen Verarbeitung von Impfdaten über einen e-Impfpass wirklich im Vergleich zur Sicherstellung eines aktuell empfohlenen Impfstatus und einer damit einhergehenden Herdimmunität in der Gesamtbevölkerung?

Unterschiedliche eHealth-User
Es lohnt sich daher die Charakteristiken der User von eHealth-Anwendungen näher zu betrachten. Diese können, abgesehen von Organisationen, folgende sein:

  • Health Professionals (Ärztinnen und Ärzte, Pflegepersonal, Hebammen, Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten etc.
  • Administratives Personal in Gesundheitseinrichtungen
  • Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige (insbesondere bei chronischen Krankheiten wie Asthma, Diabetes, COPD)
  • Gesunde Bürgerinnen und Bürger

Je nach Zugehörigkeit zu einer dieser Bevölkerungsgruppen – genauer Rollen -, unterscheiden sich die individuellen Zielvorstellungen erheblich. Bisweilen widersprechen sich die individuellen Ziele sogar je nachdem, welche Rolle man einnimmt: vorstellbar ist z.B. dass ein Arzt eHealth-Anwendungen unter Verweis auf die Datensicherheit in seinem beruflichen Umfeld ablehnt, sich als Freizeitsportler aber einer Fitness-Plattform angeschlossen hat und innerhalb der Community Trainingsdaten austauscht.

Gesunde Bürgerinnen und Bürger (dazu können auch Health Professionals gerechnet werden) nehmen vor allem gesundheitsbezogene Informationsdienste im Internet in Anspruch. Diese sind in der Regel hinsichtlich Usability unkritisch bzw. benutzerfreundlich, da meistens anonymisiert gearbeitet werden kann oder man sich ohne viel Aufwand bei Foren registrieren kann. Dies verhält sich bei Patientinnen, Patienten und deren Angehörigen (im folgenden End-User genannt) erheblich anders. eHealth-Anwendungen für diese Bevölkerungsgruppen weisen oft große Mängel in der Usability auf, welche eine bedeutende Einstiegsbarriere darstellen. Manchmal sind auch regulatorische Rahmenbedingungen verantwortlich für die geringe Usability.

Das heißt die End-User kommen gar nicht soweit, dass sie sich mit dem möglichen Mehrwert der eHealth-Lösung auseinandersetzen, sondern scheitern schon bei der ersten Inbetriebnahme durch Bedienungsfehler oder sogar davor, weil ihnen wichtige infrastrukturelle Vorrausetzungen (Internetanschluss, WLAN, Handysignatur, Eingabegeräte etc.) fehlen. Als Beispiel darf hier die Authentifizierung im Zusammenhang mit der österreichischen elektronischen Gesundheitsakte ELGA angeführt werden, welche nur mittels Handysignatur oder Bürgerkarte möglich ist. Es darf bezweifelt werden, dass in der Allgemeinbevölkerung genügend Wissen über die notwendigen Schritte bzw. Geräte vorhanden ist. Somit sind diese Personen ohne Hilfe faktisch ausgeschlossen, obwohl sie per Gesetz (Opt-Out Regelung) eigentlich Zugang zu ihrer ELGA hätten.
Verstärkend kommt hinzu, dass es sich bei den Patienten und deren Angehörigen aufgrund des Alters, einer chronischen Erkrankung oder einer Medikation oftmals um Personen mit eingeschränkten perzeptiven, kognitiven und psychomotorischen Fähigkeiten handelt. Dies muss im Design der eHealth-Anwendungen berücksichtigt werden.

Aspekte der usability bzw. des User-Centered-Design
Prinzipiell geht es bei eHealth-Anwendungen einerseits um verschiedene Formen der Kommunikation zwischen Health Professionals und Patientinnen und Patienten (in der Telemedizin ist diese räumlich oder sogar zeitlich getrennt) sowie dem Austausch zwischen Gesundheitseinrichtungen und andererseits um die Gesundheitsinformationsversorgung der Bürger und Bürgerinnen über Internet-Technologien.
Zur Gewährleistung der Usability solcher Anwendungen existieren neben allgemeinen Standards wie z.B. der Norm EN ISO 9241, welche Richtlinien der Mensch-Computer-Interaktion beschreibt, spezielle Telemedizin- oder eHealth-Standards. Das European Telecommunications Standards Institute hat z.B. solche entwickelt. Ferner stehen viele User-Centered-Design-Methoden zur Verfügung, die auch in das Gesundheitswesen übernommen werden können. Demiris et al. (2010) führen z.B. „Paper prototyping and sketching, thinking aloud, scenarios and storytelling, interviews and field studies, questionnaires, logging and other observation methods“ sowie „simulation and modeling“ an.
Als eine Art Minimalempfehlung für das Design der Schnittstellen, der Systemeigenschaften und der Implementierung schlagen Demiris et al. (2010) folgende drei Maßnahmen vor:

  • Einbeziehen der End-User in möglichst frühe Design-Phasen
  • Messung der Usability mittels Beobachtungen
  • Reflexion der Informationsbedürfnisse der End-User

Hilfreich ist die Entwicklung sogenannter „Personas“, die bestimmte User-Typen repräsentieren. Letztlich geht es darum, durch Berücksichtigung der Human Factors (HF) die Sicherheit und Effektivität des Gesamtsystems Mensch-Maschine zu verbessern. Die Bandbreite der zu berücksichtigenden Faktoren ist vielfältig und reicht von den Eingabegeräten (Mouse, Keyboard, Touchpad etc. bis zu den psychischen, kognitiven und sozialen Einflussfaktoren der User.
Velsen et al. (2013) haben einen multidisziplinären Ansatz zum Requirements-Development für eHealth vorgeschlagen, um die Diskrepanz zwischen der entwickelten Technologie, den End-User Charakteristiken, physikalischen Rahmenbedingungen und dem organisationalen User-Kontext zu überbrücken.

Ausblick
Möglicherweise muss die Gesellschaft für den sinnvollen Gebrauch von eHealth-Anwendungen auf der Makroebene noch ökonomische Anreize wie Steuererleichterungen, Versicherungsrabatte, Gewinnspiele oder anderes installieren. Grundlegend und hilfreich ist es jedenfalls, wenn eHealth-Anwendungen eine hohe Usability aufweisen und dadurch die Adhärenz zur Erreichung der gewünschten Ziele der Gesundheitsversorgung fördern. Methoden und Tools dazu liegen bereit.

Quellen

  1. Showell, C., Nohr, C. (2012). How should we define eHealth, and does the definition matter? Quality of Life through Quality of Information. J. Mantas et al. (Eds.) doi: 10.3233/978-1-61499-101-4-881
  2. Oh, H., Rizo, C., Enkin, M., Jadad, A. (2005). What Is eHealth (3): A Systematic Review of Published Definitions. J Med Internet Res. 2005 Jan-Mar; 7(1): e1. PMCID: PMC1550636. PMID: 15829471
  3. Demiris, G., Krupinksi, E., Washington, K., Farberow, B. (2010). The Role of Human Factors in Telehealth. Telemedicine and e-Health, May 2010. doi: 10.1089/tmj.2009.0114
  4. Velsen, L., Wentzel, J., Gemert-Pinjen, J. (2013). Designing eHealth that Matters via a Multidisciplinary Requirements Development Approach. JMIR Res Protoc. 2013 Jan-Jun; 2(1): e21. PMCID: PMC38154232. doi: 10.2196/resprot.2547
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Ombudsstellen für elektronische Gesundheitsakten in Niederösterreich

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Niederöstereich eröffnet die ersten Ombudsstellen für die elektronische Gesundheitsakte (ELGA). Die ELGA-Ombudsstellen – angesiedelt bei den Patientenanwaltschaften – beraten und unterstützen die Bürgerinnen und Bürger bzw. Patientinnen und Patienten bei der Wahrnehmung und Durchsetzung ihrer Rechte in Angelegenheiten von ELGA und hinsichtlich des Datenschutzes. Ein erster Erfahrungsbericht.

Geknüpft an die Inbetriebnahme von ELGA in den einzelnen Bundesländern, gehen die neuen ELGA-Ombudsstellen Zug um Zug in Betrieb. In Niederösterreich ist sie seit 10. Januar 2017 für die Bürger und Bürgerinnen, sowie für Patienten und Patientinnen geöffnet. Die grundlegende Idee von Ombudsstellen in Zusammenhang mit ELGA geht bereits auf die ELGA-Machbarkeitsstudie zurück und ist mehr als 10 Jahre alt.

Die Einführung dieses Informationssystems zielt nicht auf eine neue Zwei-Klassen Informationsgesellschaft ab. Denn während ein Grossteil der Personen die Informations- und Kommunikationstechnologie mit einer Selbstverständlichkeit nutzen, haben andere Kreise grössere Schwierigkeiten. Daher war sehr früh schon klar, dass Hilfe- und Unterstützung für die Bürger und Bürgerinnen sowie für Patienten und Patientinnen niedrigschwellig und proaktiv angeboten werden muss. In den ersten Umsetzungsphasen war geplant, bloß eine einzige zentrale Ombudsstelle für ganz Österreich einzurichten. Um aber näher beim Bürger/Patienten agieren zu können wurden die ELGA Ombudsstellen an die bestehenden Patientenanwaltschaften der Länder angeschlossen. Sie sind aber doch eigenständige Einrichtungen, die vom Bund (Gesundheitsministerium) betrieben werden.

Aufgabe der neuen ELGA-Ombudsstellen ist ihre Teilnehmer und Teilnehmerinnen bei der Wahrnehmung und Durchsetzung ihrer Rechte und in Angelegenheiten des Datenschutzes zu unterstützen. Also ein weites Feld für individuelle Hilfestellungen für die Bürger/Patienten. Kernaufgaben sind Information, Beratung und Unterstützung:

  • bei vermuteten Datenschutzverletzungen, bei der Einsichtnahme in ELGA-Gesundheitsdaten
  • bei der Einsicht in Protokolle und das Eintragen von individuellen Zugriffsberechtigungen

Die ELGA-Ombudsstellen sind „one stop shop“ Einrichtungen, die umfassend die Bedürfnisse der Bürger/Patienten entgegennehmen und umfassend lösen werden.

Die aktuellen Erfahrungen zeigen, dass der Andrang an die Ombudsstellen überschaubar und verhalten ist. Das könnte daran liegen, dass Bürger/Patienten erst bei konkreten Kontakten mit dem Gesundheitswesen auf ELGA aufmerksam werden, sowie am Projekt selber. Denn es wird erst nach und nach ausgerollt. So ist zum Beispiel der große Bereich der e-Medikation noch nicht in Betrieb.
Die bisherigen Anfragen zeigen, dass noch sehr viel an Grundlageninformation über ELGA nicht angekommen ist, weil viele Beratungen sich auf grundsätzliche Möglichkeiten von ELGA beziehen. Einige Hilfestellungen haben sich auch auf individuelle Einsicht in die eigenen ELGA-Gesundheitsdaten bezogen, mit nachfolgenden Ausdrucken von ELGA-Befunden. Auffallend ist, dass immer wieder Bürger/Patienten mit dem Wunsch nach Ausführung eines Widerspruches herantreten. Bei nahezu allen Anfragen ziehen die Bürger/Patienten diesen Wunsch nach einer persönlichen Beratung wieder zurück. Hier zeigt sich vor allem der Wert einer persönlichen „face to face“ Beratung, die Vertrauen schafft. Auch die Durchführung der Gespräche unter dem Dach der Patientenanwaltschaften trägt dazu bei. Denn die Stellen werden von den Patienten als vertrauenswürdig wahrgenommen.

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Digital Health – Part III: Good design

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In this series of short papers recommendations for policy goals in digital health are outlined. These recommendations have been derived through the exchange of thoughts with scientists, experts on healthcare policy making, and strategy specialists. Recommendations in part III address design aspects of digital health.

Recommendation III: Take care of a good design
Good design creates value. This value is materialized during usage. It may take different forms, but in the context of digital health, we are primarily interested in those forms of value which contribute directly or indirectly to the health of people.
There are two seemingly contradictory aspects of good design, namely that of long term value and that of situated value here and now. Experience tells us that we should treat it as a warning signal if both perspectives contradict each other and as a howling siren if either of the two perspectives is ignored. Good design creates high values both temporarily and long term.

One can look at design also from the different perspectives of its stakeholders. Again, it is a warning signal, if values created do not comply with investments and changes needed. If a stakeholder group has to spend efforts and changes its work habits, but does not get significant value out of using a new solution, than it will (most likely) block its usage and we should conclude that the solution was badly designed.

A third multi-perspective way to look at design is to take disciplinary positions. A good design is one which is good from the perspective of each relevant discipline and which is good when perceived as a transdisciplinary solution. But more than that, a good design is one which is easy to understand from each involved discipline and whose transdisciplinary nature is likewise easy to understand.  This is because good design relies on good disciplinary practice and dismisses bad disciplinary practice – and good disciplinary always clearly reveals its ideas (although a full understanding of great practice may indeed be hard to grasp).

Example: The problem with patient files in e-health
This all seems pretty obvious. Unfortunately, it is the opposite of established practice in many areas of e-health. There, established practice is to focus on one usage scenario or on no usage scenario at all, to focus on one stakeholder or on no stakeholder at all, and to design from one discipline’s good practice or to ignore good practice at all.  This is the main reason why the take-up of e-health solutions is so slow.

Let us consider as an instructive example the patient file H-FILE (pseudonym) in Country X. It has been designed years ago, but its broad usage has been blocked many times. Believe it or not, people seriously told me that this was a security problem. Once security was good enough to guarantee privacy protection, they assured me, all hindrances would be removed. And these people had academic degrees and enjoyed a good reputation in their respective areas of work. But this is not the end of the story. Some people even told me that the problem with patient files was that the undertaking was not centered enough on the patients. Building patient files with a strong focus on the patients would remove the barrier for a better take-up of health.

To put it bluntly: Firstly, security and privacy are very important, but there will never be a solution which is 100% safe. Secondly, of course it makes sense to build a patient file solution around the data of a patient (you got that right, guys!) but, thirdly, it does not make sense to focus the design on the patient as its main user, since in real life the main users will be health professionals. For them, H-FILE will create additional supervision, which is never discussed openly in the H-FILE case and thus has turned into the huge unknown threat in the background. In this type of setting, and unfortunately it is not a unique one, nobody will ever tell you why they oppose the new tool. Instead, they will point to problems that do not point back, problems such as security and privacy. Putting the patient even more to the center will not help at all.

Principles, patterns, and emotions
Getting back to the future we all should go for: Good design is NOT THAT DIFFICULT as it follows principles derived from good practice and reflection: For the design of information and computing technology (ICT) solutions, these principles reflect the history of progress in ICT, dealing with complexity on the problem side, and situatedness and architectural abstractions on the solution side. Professional ICT design further can rely on proven processes and perspectives involving all concerned disciplines and it can build on proven solution modules.

So far for the good news. The bad news are: In successful real world practice, good design always involves both, gut feeling and disciplined application of design instruments and processes. There is a whole bunch of experts who try to replace gut feeling by rules or tools, but my experience is that they never solve the hard problems. The hard problems are solved by thinking which is driven by gut feeling which has been developed through emotions. It is possible to learn how to maximally exploit one’s emotions, but one needs to have them in the first place. Very few people have emotions about ICT-based solutions, which is the real tragedy of ICT. For digital health design, one should in addition have emotions on healthcare, health administration, and many more issues.

Knowledge, skills, and attitude
The above amounts to a more fundamental observation: Good design requires knowledge about good practice in all the relevant disciplines – that is in the case of digital health as a minimum healthcare, health organization and administration, health politics, many aspects of computer science, and law. It further requires skills to apply the knowledge in an integrative and creative way. And finally it requires the right attitude, i.e. a mixture of modesty and of commitment to good design, in order to be willing to take the burden of achieving good design.

Good design thus means mastering all kinds of objective challenges, including those created by the behavior of others, and one’s own ego together with one’s scientific second self. The latter is a specifically hard problem for researchers because on the one hand good design requires a lot of time and on the other hand it is hard if not impossible to publish it in journals or conference proceedings. Nearly nobody in science is interested to read about it and only very few reviewers are able to judge on it. But still, good design is the essence of real world success as it is mandatory for creating value. So we should learn to master its challenges.

My personal view
Let me conclude with two personal messages to those of you who want to achieve good design despite of its challenges. One message is: Whatever usage may be in the focus of your design, in 98% of the cases it will be necessary to provide high value to health professionals – that is something which enables them to get better as professionals. Help them improve their skills and their work – for this purpose you should understand their work, their skills, and their shortcomings – and they will pay it back through take-up of the new solution! The other message is: Whoever told you, that good ICT design does not require deep ICT knowledge, it was not exactly the truth!

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Digital Health – Part II: Social Aspects of Big Data

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In this series of short papers recommendations for policy goals in digital health are outlined. These recommendations have been derived through the exchange of thoughts with scientists, experts on healthcare policy making, and strategy specialists. Recommendations in part II address social aspects of digital health.

Recommendation II: We should focus on the SOCIAL ASPECTS OF BIG DATA
We have become used to ignore social aspects in our highly individualized world. Speaking about personalized medicine seems to indicate that this is nothing social.  But, personalized medicine, or precision medicine, as it’s also called, relies on big data and thus it requires the health data of many. If we all provide our data, we all can potentially profit from a progress in medicine. If enough of us provide their data, others can profit without providing their data. If not enough provide their data, no one can benefit.

Multiple benefits at stake
The benefits of big data in healthcare are manifold. It can be used in research. It can be used in carrying out prevention, diagnosis, therapy, care, and monitoring.  It can be used for a remuneration relying on success rather than just on used resources. And it can be used in healthcare resource planning in politics. Thus the availability or non-availability of health data has a significant impact. Thereby useful data include bio-data, patient data, genomes, lifestyle data, and more.

Of course, it is possible to buy such data from countries where privacy is less well protected than in Switzerland or the European Union. Unfortunately this does not work equally well as using the data of the own population, because the distribution of genes and lifestyles has an impact on the distribution of diseases. So while in some cases using foreign data will work perfectly well, in other cases it won’t work. However, there are many work arounds for missing data. Therefore, as long as the available data show enough genetic and lifestyle variety, one can usually profit without contributing our one’s own data. So why give away our own data if we can buy those of others?

The solidarity issue investigated
Well, to benefit from big data in healthcare without contributing to it also makes clear where the red lines of solidarity are defined. The comparison with seemingly related cases does not really hold. For example, if people live an unhealthy life, they may create financial risks for society, but their own risks is thereby much higher. On the contrary, if people do not provide their data, the risk that applying big data is not possible is shared by all. The key question therefore is, what people do risk if they provide their data in order to create public value to all. Do they risk anything at all?

Unfortunately they do. Privacy violations are possible. Social sharing of one’s health data may be punished by crime. What is needed are therefore two things, a good governance implemented through good technology plus trust in technology and governance. Thereby terms have to be understood properly. Good governance is first and foremost measured by its impact, not by documents about it. It is thus impossible to separate organizational and technological issues of good governance. And trust is first and foremost measured by the contribution to the social creation of public value. Otherwise the way to no health data is paved with good intentions, good documents, and good speeches.

Actions to be taken
In order to establish a living solidarity in health data sharing we need first to build secure platforms which limit possible violations in a use-case sensitive way. Second, we need to provide evidence about the security of the platform and the targeted use cases. Third we need to communicate that part of a lived solidarity in the healthcare system is the sharing health data.

Thereby a broad discussion of pros and cons will be necessary. We should not hide the fact, that big data has both the potential for reinsuring solidarity in the healthcare system and for destroying this solidarity. The latter will happen if individual insurance premiums are completely calculated from individual risks based on big data. So there is more than the risk of crime if people give away their health data and we better be transparent about all this. This does not alter the bottom line that the refusal to share health data prevents the application of big data for the benefit of all of us and therefore is a serious risk by itself. There is no solution, which is both safe and performs solidarity.

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Open Government Data für barrierefreie Anwendungen am Beispiel einer App für Blinde

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Behörden stellen Daten zur Sekundärnutzung als Public Sector Information zur Verfügung, (barrierefreie) Anwendungen können diese nutzen und so einen Mehrwert schaffen. In diesem Beitrag stehen Anforderungen an die Bedienbarkeit einer Blinden-App zur Orientierung in Städten wie auch Anforderungen an die Daten im Fokus. Neben den weitverbreiteten Points of Information werden Points of Orientation und eine unterstützende Architektur diskutiert, die als Open Government Data oder im Crowd-basierten Ansatz zur Nutzung bereitstehen. Im Rahmen eines Verbundprojektes ist die Umsetzung einer funktionstüchtigen App unter Verwendung einer nachhaltigen Datenplattform geplant.

Behörden erheben, sammeln, produzieren und verwenden Daten aller Art, beispielsweise demografische, wirtschaftliche, geografische und meteorologische Daten. Diese öffentlichen Informationen (Public Sector Information, PSI) können unter Zuhilfenahme von IKT einen wesentlichen Mehrwert für Dienstleistungen und Produkte generieren. Eine OECD-Studie (vgl. 1) zeigt positive Auswirkungen unter anderem für ökonomische, soziale und kulturelle Lebensbereiche auf. Zwischenzeitlich haben sich auf unterschiedlichen staatlichen und kommunalen Ebenen Portale zur Bereitstellung von Open Government Data (OGD) etabliert (allen voran USA und GB). Es gibt zahlreiche Anwendungen in Form von Websites oder Apps.

In diesem Beitrag stehen Navigationssysteme für Blinde und Menschen mit visuellen Einschränkungen im Vordergrund. Entsprechende GPS-basierte Apps sind weitverbreitet, zum Beispiel myway (vgl. 2) vom Schweizer Blindenverband oder blindsquare.com. Diesen Anwendungen ist gemeinsam, dass sie Informationen zu Points of Interest (POI) zum Beispiel aus OpenStreetMap nutzen und in Kombination mit Sprachausgabe und barrierefreier Bedienung grosse Akzeptanz erreichen. Crowd-Sourcing-Ansätze sowie die Eingabe eigener POI ermöglichen verbesserte und individualisierte Navigation.

Verbesserte Orientierung für Blinde
Zur Orientierung von Blinden sind übliche Standard(sprach) ausgaben über Kreuzungen, Abzweigungen etc. nicht ausreichend, da die Umgebung nicht visuell wahrgenommen werden kann. Navigationssysteme für Blinde bieten zusätzliche Informationen über die unmittelbare Umgebung, zum Beispiel das Vorlesen von Routen zum nächsten POI je nach gewünschter Richtung, die sogenannte Turn-by-Turn-Routenführung. In einem Vergleich von fünf verbreiteten iOS-Navigations-Apps (vgl. 3) sind weitere Funktionalitäten aufgelistet, darunter eine «Wo-bin-ich?»-Funktion, eine «Route-verlassen»-Warnung, eine Routenaufzeichnung und die Möglichkeit, eigene POI anzulegen.

Da Art und Dichte von POI abhängig sind von vorhandenen Datenquellen, ist die Qualität der Orientierungs- und Navigationsdienste unterschiedlich. Vielversprechend scheint die zusätzliche Nutzung von OGD zu sein, da zum Beispiel in Städten Informationen über Brunnen, Leitlinien, akustische Ampeln, Bäume, Oberflächenbeschaffenheiten von Fusswegen etc. vorliegen, die als Points of Orientation (POO) in Anwendungen eingehen können. Olfaktorische Daten wie typische Gerüche (von Bäckereien) oder akustische Daten können ebenfalls zur Orientierung beitragen. Derzeit ist nicht ausreichend geklärt, inwiefern POI und POO in Navigationssystemen für Blinde einen tatsächlichen Nutzen bringen.

Erhebung von Anforderungen
In Zusammenarbeit mit der Stiftung für Barrierefreiheit, Zugang für alle (Zürich), sowie der Hochschule Ostschweiz (Rapperswil) mit Expertise in Geoinformationssystemen sollen im Rahmen des BLUSON-Projekts (s. Infokasten) die Anforderungen sowohl an die barrierefreie Bedienbarkeit einer Blinden-App zur Orientierung in Städten wie auch an sinnvolle und notwendige OGD-Daten ergründet werden. Zum Nachweis des Nutzens soll eine mobile Applikation entwickelt werden, wobei OGD der Stadt Zürich in enger Zusammenarbeit mit der Open-Data-Gruppe des Amtes für Statistik zur Anwendung  kommen.

In einem iterativen nutzerzentrierten Vorgehen sollen umgekehrt auch Anforderungen an zu bereitstellende Daten identifiziert werden, die im gegebenen Kontext einen Mehrwert bieten. Die Ergebnisse dieser Untersuchungen ermöglichen bei entsprechender Akzeptanz eine Leuchtturmwirkung in Bezug auf die Öffnung von Daten in anderen Städten und Gemeinden.

Noch mehr Daten durch Crowd-Sourcing
Der weitverbreitete Ansatz, weitere Daten als Volunteered Geographic Information (VGI) (vgl. 4) Crowd-basiert zu integrieren, wird ebenfalls evaluiert und deren Integration vorbereitet. Den Vorteilen einer möglicherweise grösseren Flächenabdeckung sind allerdings Betrachtungen zur Sicherstellung der Abdeckungsquote und Datenqualität gegenüberzustellen (vgl.5), damit nicht wie beispielsweise in OpenStreetMap Bereiche unterschiedlicher Nutzbarkeit entstehen. Es wird angestrebt, die Qualität bei der Integration von VGI-Daten durch Workflowprozesse zu sichern. Typische CRM-Funktionalitäten tragen dazu bei, Daten zu homogenisieren und zu verwalten, die durch unterschiedliche Datenlieferanten bereitgestellt werden.

Homogenisierung durch eine Datenplattform
Die Nutzung unterschiedlicher Datenformate in unterschiedlicher Qualität sowie der Einbezug von VGI-Daten und die Regelung durch Workflowprozesse, wie oben geschildert, legen eine Kapselung der dazu notwendigen Mechanismen nahe. Im Hinblick auf die Wiederverwendbarkeit des Ansatzes für ähnlich gelagerte Szenarien und Anwendungen ist eine Datenplattform geplant, eine AAGDP (Aggregated Accessibility Geo Data Platform), die zwischen den Datenquellen und der Anwendung vermittelt und somit eine klassische Abstraktionsschicht darstellt. Durch programmtechnische Schnittstellen (API) können ohne Änderung der Anwendung zusätzliche Datenquellen eingehängt werden, zum Beispiel für weitere Städte.

bluson-projekt

Abbildung 1: Systemarchitektur des BLUSON-Projekts

Abbildung 1 zeigt, dass umgekehrt die AAGDP auch anderen Anwendungen die Datennutzung ermöglicht, ohne dass sich diese Anwendungen um Details der Anlieferung, Qualität etc. kümmern zu müssen.

Stand des Projekts und Ausblick
Im Rahmen einer Bachelorarbeit (vgl. 6) wurden Möglichkeiten zur Integration von POO mit OGD der Stadt Zürich erprobt. Als Proof of Concept entstand eine Webapplikation, die bei mehreren Projektvorstellungen auf reges Interesse stiess. Für den Praxiseinsatz allerdings blieben dabei viele Fragen offen, sowohl zum barrierefreien Design der Anwendung als auch zu den im Artikel genannten Betrachtungen über eine unterstützende Datenplattform.
Die Ergebnisse des BLUSON-Projekts sollen einen positiven Beitrag zu einer politisch gewollten inklusiven Gesellschaft liefern. Selbstständige Mobilität ist eine wesentliche Voraussetzung für ein selbstbestimmtes Leben und bessere Lebensqualität, insbesondere für Menschen mit Einschränkungen. Die Ergebnisse dienen auch der Verbesserung der sozialen Interaktion und bergen damit einen öffentlichen  Mehrwert.

Die Systemarchitektur ist nicht spezifisch auf das in diesem Beitrag geschilderte Anwendungsszenario ausgelegt. Deshalb können die Projektergebnisse auch auf Anwendungen für andere Benutzergruppen übertragen werden, zum Beispiel solche für Rollstuhlfahrerinnen und -fahrer oder für Familien, die familienfreundliche Routen in Städten suchen.

BLUSON – ein Projektakronym für «Blind Users’ System for Orientation and Navigation»

Die Projektidee entstand mit dem Partner des abgeschlossenen EU-Projekts TAO (thirdageonline.eu), der Stiftung Zugang für Alle (ZfA) (Zürich), die Gestaltungs- und Analyseexpertise im Bereich Barrierefreiheit hat. Zur Realisierung konnte mit Prof. Stefan Keller vom Geometa Lab der HSR Hochschule Rapperswil ein Umsetzungspartner gewonnen werden. ZfA hat aus Erfahrung mit Blin- den und Sehbehinderten deren Bedürfnis nach verbesserter Orientierung und Navigation in Städten als prioritär identifiziert. Unter Leitung des E-Government-Instituts wird eine solide Methodik zur Anforderungserhebung für dieses Projekt entwickelt. Zur weiteren Förderung ist ein Projektantrag bei der Hasler-Stiftung eingereicht.

Quellen

  1. Vickery G./Wusch-Vincent S.: OECD Report on Public Sector Information. 2006. http://www.oecd.org/internet/ieconomy/36481524.pdf. Zugriff : 16. April 2014.
  2. https://itunes.apple.com/ch/app/myway-lite/id494516234?mt=8 (SBV, Schweizerischer Blinden- und Sehbehindertenverband).
  3. http://www.incobs.de/tests/items/ios-gps-apps.html.
  4. Goodchild, M.F./Li, L.: Assuring the Quality of Volunteered Geographic Information. In: Spatial Statistics 1 (2012). S. 11–120. http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2211675312000097?np=y. Zugriff : 16. April 2014.
  5. Neis, P./Zielstra, D./Zipf, A.: Comparison of Volunteered Geographic Information Data Contributions and Community Development for Selected World Regions. In: Future Internet 2013, S. 282–300. http://www.mdpi.com/1999-5903/5/2/282. Zugriff : 16. April 2014.
  6. Rothauser, G./Schmucki, J.: Accessible Map App; Bachelor Thesis, HSR Hochschule Rapperswil, Geometa Lab/IFS, Dezember 2013.

 

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