Libérez les données ! – Comment le secteur de la santé surmonte les blocages du système

Le quatrième symposium Praevenire sur la santé numérique, qui s’est tenu à Seitenstetten, en Autriche, s’est concentré sur l’utilisation des données de santé et sur la manière dont elles pourraient améliorer les soins de santé. L’utilisation des données pose des problèmes structurels dans la plupart des pays européens. Mais le Nord a montré à quoi pourrait ressembler la solution, écrit notre auteurdans sa rétrospective des Praevenire Health Days.

Le diagnostic du symposium Praevenire sur la santé numérique et des Praevenire Health Days qui ont suivi était clair : le secteur de la santé dispose d’une grande quantité de données qui pourraient être utilisées pour réaliser d’énormes progrès, mais elles sont stockées et ne sont pas partagées. C’est dommage, car si toutes les données déjà générées sur les patients* étaient disponibles dans le processus de traitement, les diagnostics pourraient être posés plus tôt et les erreurs de diagnostic évitées (dossiers des patients). Et si les données étaient mises à la disposition de la recherche scientifique, l’efficacité des thérapies pourrait être étudiée scientifiquement et la pratique thérapeutique améliorée sur la base de preuves. Les bénéficiaires présumés du bunker de données sont quelques acteurs professionnels qui peuvent mieux faire valoir leurs intérêts, car la base de données probantes pour les décisions politiques fait défaut. En revanche, ce sont les patients et tous les acteurs professionnels désireux de fournir les meilleurs services possibles sur la base de données probantes qui paient la facture.

L’Europe du Nord montre la voie

Des pays comme l’Estonie et le Danemark montrent qu’il est possible de faire mieux. L’Estonie a investi très tôt dans une infrastructure de communication avancée et l’utilise systématiquement. En Suisse, des projets comparables ont toujours été rejetés (e-government) ou n’ont pas été mis en œuvre (par exemple, un projet dans l’agriculture), bien qu’il existe depuis longtemps une spécification officielle de l’administration fédérale pour une infrastructure comparable.

Le Danemark a opté pour une approche holistique, en s’intéressant notamment à l’engagement des parties prenantes et en se concentrant sur le développement là où les objectifs n’ont pas encore été atteints. La différence avec la Suisse réside dans le fait que, premièrement, plusieurs interventions stratégiques sont mises en œuvre simultanément au lieu de se concentrer sur une seule mesure ; deuxièmement, les déficits sont analysés et traités au lieu d’être ignorés ; et troisièmement, l’approche est généralement plus directe qu’en Suisse, où l’on a tendance à osciller entre l’autosatisfaction exagérée et l’autocritique excessive. En outre, le Danemark a développé depuis longtemps des connaissances spécialisées et est donc en mesure de concevoir correctement des solutions techniques très exigeantes.

La grande contradiction autrichienne

Le système de santé autrichien se caractérise par une grande contradiction : Il est coûteux et dispose d’une excellente expertise dans de nombreux domaines, mais les Autrichiens vivent beaucoup moins longtemps en bonne santé que dans des pays comparables. La question qui se pose est la suivante : pourquoi le résultat de beaucoup d’argent et d’une excellente expertise est-il si mauvais ?

Pour l’expliquer, il existe plusieurs théories abstraites du bouc émissaire – par exemple le malaise de la retraite anticipée et le problème de l’affiliation. La première théorie se manifeste par l’écœurement bienveillant de personnes qui sont en fait en bonne santé et qui souffrent d’affections mineures. Ainsi, les années de vie en bonne santé sont considérées comme des années de vie malades, ce qui a des conséquences sur les statistiques de santé publique. En règle générale, les patients arrêtent leur traitement dès qu’ils se sentent mieux. Il en résulte que l’espérance de vie diminue considérablement dans le cas de maladies telles que l’insuffisance cardiaque, ou que les personnes souffrant de maladies telles que le diabète se sentent mal beaucoup plus tôt et que des mesures drastiques de sauvetage sont nécessaires. Mais si l’on considère le système de santé du point de vue des patients, l’image qui se dégage, malgré toute sa complexité, ne laisse rien à désirer en termes de clarté : Les patients* n’ont souvent pas facilement accès à des services préventifs judicieux et sont confrontés à une grande disparité entre les soins extra-muros et intra-muros. Extra-muros – c’est-à-dire dans le domaine de la médecine privée – beaucoup de choses doivent être payées en plus, intra-muros – c’est-à-dire dans les hôpitaux – ils bénéficient de la haute qualité de la médecine de pointe.

Outre le problème fondamental de l’optimisation des systèmes partiels – les mécanismes de financement extra-muros et intra-muros sont différents de ceux de la Suisse -, la coopération entre les différents acteurs en Autriche ne fonctionne pas suffisamment : Les données sur les patients ne sont pas partagées et ne sont pas mises à la disposition de la recherche. Il en résulte une situation d’information sous-optimale dans les cas individuels et l’absence de preuves de l’effet des thérapies au niveau du système.

L’universalité du problème

Dans d’autres pays, le rapport entre le résultat en termes d’années de vie en bonne santé, d’une part, et l’argent investi et l’expertise disponible, d’autre part, est plus favorable qu’en Autriche, mais les problèmes structurels sont similaires. En termes d’infrastructure informatique, de nombreux pays sont même nettement en retard sur l’Autriche. La Suisse a une décennie de retard sur l’Autriche dans certains domaines du secteur public, raison pour laquelle l’administration fédérale suisse préfère se comparer à l’Allemagne, qui est également en retard en termes d’infrastructure.

Les problèmes mis en évidence lors du Forum Praevenire sur la santé numérique et des Journées Praevenire de la santé peuvent en effet être observés partout, seule l’ampleur des déficits varie. Si dans certains pays le verre est encore à moitié plein (Estonie, Finlande, Danemark), dans d’autres, l’eau dans le verre n’est visible qu’en y regardant de plus près. Le péché générique de l’informatique, qui consiste à toujours prétendre qu’il y a des solutions, contribue largement au refus de progresser.

Le paysage est dominé par des bunkers de données : les dossiers des patients sont d’abord trop rares, puis trop peu partagés, l’accès aux données de recherche est trop difficile, l’expérience utilisateur est misérable et démotive les professionnels de la santé, etc. La dématérialisation des données de santé est l’un des principaux défis que doit relever le système de santé en Europe.

La solution

Pour surmonter le bunker des données, un débat ouvert et multidisciplinaire est nécessaire sur les avantages directs d’une utilisation plus intensive des données pour les individus et sur les risques concrets. Pour créer véritablement la confiance, ce discours devrait placer les patients* réellement, directement et concrètement au centre, prendre en compte la perspective temporelle – les avantages futurs possiblesne l’emportent pas sur les risques immédiats – et abandonner les traditions malheureuses des solutions rapides et des dénis de discours. Au lieu d’ignorer les déficits, les avantages devraient être expliqués aux gens de manière crédible. Cela implique, tout en l’encourageant, que la conception des applications doit se concentrer sur la création d’avantages pour les professionnels de la santé et les patients*. Car même s’il s’agit en fin de compte du bien-être des patients, ce sont avant tout les professionnels de la santé qui ont besoin de partager et d’utiliser les données.

Les objectifs à moyen terme sont les suivants

1. Soins de santé axés sur l’information – rendre les données disponibles là où elles sont nécessaires dans le processus de traitement
2. Soins mixtes – intégrer des éléments de télémédecine, d’automesure et d’applications dans les soins (ce qui présuppose des soins de santé axés sur l’information)
3. Jumeaux numériques dans la recherche – les données de santé doivent être intégrées tout au long de la personne avant d’être évaluées de manière statique et anonyme (cela présuppose des soins de santé axés sur l’information et des avantages des soins mixtes)

Tout cela existe à l’état embryonnaire, mais il est urgent d’aller beaucoup plus loin que ce qui a été fait jusqu’à présent. Nous devons abandonner le mantra « cela existe déjà » (quelque part à petite échelle et avec une qualité limitée) et commencer à nommer les problèmes concrètement et ensuite à les résoudre concrètement.