Befreit die Daten! – Wie das Gesundheitswesen die Systemblockade überwindet

Das vierte Praevenire Digital Health Symposium im österreichischen Seitenstetten fokussierte auf die Nutzung von Gesundheitsdaten und wie sich dadurch die Gesundheitsversorgung verbessern würde. In punkto Datennutzung gibt es in den meisten europäischen Ländern strukturelle Probleme. Doch zeigte der Norden, wie die Lösung aussehen könne, schreibt  unser Autor in seinem Rückblick auf die Praevenire Gesundheitstage.

Die Diagnose im Praevenire Digital Health Symposium und in den anschliessenden Praevenire Gesundheitstagen war eindeutig: Es gibt viele Daten im Gesundheitswesen, deren Nutzung wesentliche Fortschritte brächte, aber diese Daten werde gebunkert und nicht geteilt. Das schadet, denn wenn im Behandlungsprozesse alle bereits generierten Daten über Patient*innen verfügbar wären, könnten Diagnosen früher gestellt und Fehldiagnosen vermieden werden (Patientendossier). Und wenn die Daten für wissenschaftliche Forschung freigegeben würden, könnte die Wirksamkeit von Therapien wissenschaftlich untersucht und in der Folge evidenzbasierte die Therapiepraxis verbessert werden. Die vermeintlichen Nutzniesser*innen des Bunkerns der Daten sind einige professionelle Akteur*innen, die ihre Interessen besser durchsetzen können, weil Faktengrundlagen für politische Entscheidungen fehlen. Die Rechnung bezahlen dagegen die Patient*innen und alle jene professionellen Akteur*innen, welche evidenzbasiert eine möglichst gute Leistung erbringen wollen.

Der Norden Europas zeigt, wie es geht

Länder wie Estland und Dänemark zeigen, wie man es besser machen kann. Estland hat früh in eine fortschrittliche Kommunikationsinfrastruktur investiert und nutzt diese konsequent. In der Schweiz wurde vergleichbare Vorhaben stets abgelehnt (E-Government), beziehungsweise sind in der Umsetzung gescheitert (beispielsweise konkret ein Projekt in der Landwirtschaft), obwohl es sogar seit langem eine amtliche Spezifikation der Bundesverwaltung für eine vergleichbare Infrastruktur gibt.

Dänemark hat auf einen ganzheitlichen Ansatz gesetzt, der insbesondere das Commitment der Stakeholder adressiert und auf Weiterentwicklung dort setzt, wo die Ziele noch nicht erreicht wurden. Hier besteht der Unterschied zur Schweiz erstens in der Tatsache, dass man erstens gleichzeitig verschiedene strategische Interventionen setzt statt sich auf eine Massnahme zu konzentrieren, zweitens Defizite analysiert und adressiert statt Kritik abzuwehren und drittens generell geradliniger vorgeht als in der Schweiz, wo man gern zwischen übertriebenem Selbstlob und massloser Selbstkritik hin und her schwankt. Zudem setzt Dänemark seit langem auf den Aufbau von Fachwissen und kann deshalb sehr anspruchsvolle technische Lösungen richtig designen.

Österreichs grosser Widerspruch

Das österreichische Gesundheitswesen zeichnet sich durch einen grossen Widerspruch auf: Es ist teuer und besitzt in vielen Bereichen hervorragende Expertise, aber die Menschen in Österreich haben wesentlich weniger gesunde Lebensjahre als in vergleichbaren Ländern. Die Frage lautet: Warum ist das Ergebnis von viel Geld und exzellentem Können so schlecht?

Zur Erklärung gibt es diverse abstrakte Sündenbocktheorien – beispielsweise das Frühpensionsunwesen und das Adherence-Problem. Ersteres zeigt sich durch wohlwollende ärztliche Krankschreibung von eigentlich gesunden Menschen mit kleineren Beschwerden. Damit werden gesunde Lebensjahre als kranke Lebensjahre gefakt mit entsprechenden Folgen für die Public Health Statistiken. Letzteres äussert sich typischerweise darin, dass Patient*innen Therapien absetzen, sobald es ihnen besser geht. Die Folge davon ist, dass sich bei Krankheiten wie der Herzinsuffizienz die Lebenserwartung drastisch verringert, beziehungsweise bei Krankheiten wie der Diabetes es den Menschen viel früher schlecht geht und drastische lebensrettende Massnahmen notwendig werden. Aber wenn man das Gesundheitswesen auch Patient*innensicht betrachtet, zeigt sich ein Bild, das bei aller Komplexität an Klarheit nicht zu wünschen übriglässt: Patient*innen haben häufig keinen einfachen Zugang zu sinnvollen Vorsorgeleistungen und erleben einen grossen Bruch zwischen der extramuralen und der intramuralen Versorgung. Extramural – d.h. im niedergelassenen Bereich – muss vieles extra bezahlt werden, intramural – d.h. in den Spitälern – profizieren sie von der hohen Qualität der Spitzenmedizin.

Zum Grundsatzproblem Teilsystemoptimierung – extramural und intramural sind die Finanzierungsmechanismen wie in der Schweiz andere – kommt in Österreich, dass die Zusammenarbeit der unterschiedlichen Akteure ungenügend funktioniert: Daten zu Patient*innen werden nicht geteilt und Daten über Patient*innen werden der Forschung nicht zur Verfügung gestellt. Ergebnis: suboptimale Informationslage im Einzelfall, keine Evidenz zur Wirkung von Therapien auf Systemebene.

Die Universalität des Problems

In anderen Ländern ist das Verhältnis aus Outcome an gesunden Lebensjahren einerseits und investiertem Geld und vorhandener Expertise andererseits günstiger als in Österreich, aber die strukturellen Probleme sind ähnliche. Was die IT-Systeminfrastruktur betrifft liegen viele Länder sogar klar hinter Österreich. Die Schweiz hat in einigen Bereichen des öffentlichen Sektors ein Jahrzehnt Rückstand auf Österreich, weshalb die Schweizer Bundesverwaltung sich lieber mit dem infrastrukturell ebenfalls zurückgebliebenen Deutschland vergleicht.

Die am Praevenire Digital Health Forum und den Praevenire Gesundheitstagen aufgezeigten Probleme sind tatsächlich überall zu beobachten, nur das Ausmass der Defizite ist unterschiedlich. Während in einigen Ländern das Glas immerhin halbvoll ist (Estland, Finnland, Dänemark), sieht man in anderen Ländern das Wasser im Glas überhaupt nur bei genauem Hinschauen. Der generische Sündenfall der Informatik, stets zu behaupten dass es Lösungen gäbe, trägt wesentlich zur Fortschrittsverweigerung bei.

Die Landschaft wird von Datenbunkern beherrscht: die Patientendossiers werden zuerst zu wenig gefüllt und dann zu wenig geteilt, der Zugang zu Forschungsdaten ist zu schwierig, die User Experience ist miserabel und demotiviert die Gesundheitsfachpersonen, et cetera. Das Entbunkern der Gesundheitsdaten ist europaweit eine der Schlüsselherausforderungen des Gesundheitswesens.

Der Lösungsweg

Nötig zur Überwindung des Datenbunkerns ist ein offener, multidisziplinärer Diskurs darüber, welchen direkten Nutzen eine intensivere Datennutzung für die Menschen bringen und welche konkreten Risiken es gibt. Um tatsächlich Vertrauen zu schaffen, sollte dieser Diskurs die Patient*innen tatsächlich, direkt und konkret ins Zentrum stellen, die Zeitperspektive berücksichtigen – eventueller später Nutzen kompensiert keine sofortigen Risiken – und sich von den unseligen Traditionen der Quick&Dirty-Lösungen und der Diskursverweigerung verabschieden. Statt Defizite zu ignorieren sollten stattdessen auf glaubwürdige Weise der Nutzen den Menschen erklärt werden. Dies setzt voraus und fördert gleichzeitig, dass das Design der Anwendungen sich auf das Schaffen von Nutzen für Gesundheitsfachpersonen und Patient*innen konzentriert. Denn auch wenn es letztlich um das Wohl der Patient*innen geht sind es vor allem die Gesundheitsfachpersonen, welche Daten teilen und nutzen sollen.

Die mittelfristigen Ziele sind:

1. Informationsorientierte Gesundheitsversorgung – Bereitstellung der Daten, wo sie im Behandlungsprozess benötigt werden
2. Blended Care – die Integration von telemedizinischen Elementen, Selbstvermessung und Apps in die Versorgung (dies setzt eine informationsorientierte Gesundheitsversorgung voraus)
3. Digital Twins in der Forschung – Gesundheitsdaten sollen entlang der Personen integriert werden, bevor sie anonymisiert statisch ausgewertet werden (dies setzt eine informationsorientierte Gesundheitsversorgung voraus und profitiert von Blended Care)

All das gibt es in Ansätzen, dringlich wäre aber eine wesentlich weitergehende Umsetzung als bisher. Wir müssen uns befreien vom Mantra «gibt es schon» (irgendwo in kleinem Umfang und beschränkter Qualität) und anfangen, Probleme konkret zu benennen und dann praktisch zu lösen.